Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 2. dubna 2010

Nemoc nám vezme děti - Víkend HN

Na konci dubna to bude rok, co jsem se dozvěděla zdrcující zprávu - naše krásná, třiapůlletá dcera Sára trpí vzácnou smrtelnou nemocí. Tři dny poté testy prokázaly, že její o dva roky mladší bratr Jakub má naprosto stejnou diagnózu.
      Těch prvních čtrnáct dnů žijete jako ve snu. Myslíte si, že je to jen zlá noční můra, ze které se lze probudit. U Sáry se už zdravotní problémy začaly projevovat, ale Jakub? To bylo v tu chvíli naprosto zdravé dítě, které dělá vše, co jeho vrstevníci - směje se, běhá a učí se nová slova. Pak na vás padne beznaděj, zoufalství a pocit nespravedlnosti. Trápíte se otázkami. Proč se nám to stalo a proč oběma dětem? Když se někdo zraní nebo onemocní, třeba i těžce, dají mu lékaři většinou nějakou naději, šanci na vyléčení či alespoň možnost doufat v to, že se objeví něco, co pomůže, třeba nový lék. Nám však nikdo žádnou naději dát nemohl a nemůže.
   Prokletí, které naše děti postupně zabíjí, se jmenuje mukopolysacharidóza typu IIIA. Způsobuje ji vadný gen, který se přenáší z rodičů na děti. Jeho zákeřnost spočívá v tom, že se neprojevuje do doby, než se potkají dva nositelé takového genu. Ti pak mají pětadvacetiprocentní riziko, že zplodí nemocné dítě - tak jako se to stalo nám. Mukopolysacharidóza typu IIIA je poruchou metabolismu způsobená nedostatkem životně důležitého enzymu. Kvůli tomu dochází k postupnému hromadění produktu metabolismu - heparansulfátu - v orgánech a centrální nervové soustavě. To postupně způsobuje mentální retardaci, nespavost, hyperaktivitu a selhávání životně důležitých orgánů. Průměrný věk dožití je patnáct let.
   Sárinka se narodila šestého listopadu 2005. Byla to krásná, vlasatá holčička s velkýma očima. O počátku byla zvláštní. Špatně spala, brzo se budila a nedokázala si hrát sama. Byla ale strašně vnímavá, citlivá a neuvěřitelně dobře se učila. Ve dvou a půl letech počítala do dvaceti, znala abecedu a uměla víc než třicet básniček a písniček, a to všechno dvojjazyčně. Česky a anglicky mluvil i Jakub. Plánovali jsme totiž, že se přestěhujeme na několik let do Anglie, a podle toho jsme naše děti vedli.
   Když bylo Sáře dva a půl roku, začali jsme tušit, že je něco špatně. Doktoři nás ale uklidňovali, že každé dítě je individuální a jeho vývoj bývá různorodý a nesrovnatelný. Postupně se ale začala horšit. Bála se dětí, neuměla si sama hrát, nedokázala se naučit na nočník, a nejenom že se její vývoj zastavil, ale začala se dokonce mentálně vracet zpět.
   Kolotoč vyšetření, dlouhých čekání na výsledky testů, předběžných diagnóz a opatrných prohlášení lékařů nakonec vedl k tomu strašnému verdiktu pro obě naše děti.
   Celé to náročné období, kdy jsme u Sáry pozorovali zhoršování vývoje, manžel pracoval, ale když se diagnóza potvrdila i u Kubíčka, zhroutil se a dal v práci výpověd'. Přestěhovali jsme se z Hostivic u Prahy zpět na jižní Moravu, odkud oba pocházíme. Nedaleko Brna jsme koupili starší dům, a ted' jej rekonstruujeme tak, aby byly děti spokojené, št'astné. Do ničeho je nenutíme, protože jejich čas je drahocenný. Jejich jeden je jako náš týden a my musíme využít každou hodinu k tomu, abychom je bavili, dokázali rozesmát a dělali věci, které mají rády, protože si přejeme, aby si užívaly, než to bude horší.
   Sárinka chodí ze dne na den hůř. Bojíme se, že u ní to bude všechno rychlejší. Děti s touto diagnózou postupně skončí na vozíku, poté na lůžku, až se doberou do vegetativního stádia a zemřou na kardiorespirační selhání. V deseti, patnácti, dvaceti letech...
  Nemůžu vyslovit to slovo - smířit se. Smířit se sněčí, to zní tak hezky. Já ani manžel jsme se stím nesmířili. Jenom jsme pochopili našoi situaci a přijali jsme fakt, že se to děje a že to bude pokračovat. Vím, že to bude špatné. Nechci myslet na budoucnost, ale stejně mi to nedá... Co přijde, až se děti dostanu třeba do fáze, kdy budou spát hodinu dvě denně... nebo také vůbec za celý měsíc! Sárinka se k tomu blíží. Nespí a pláče. Pláče pláčem, kterému nerozumíme, pláčem, který spíš připomíná výbuch řevu, při kterém jí doslova čiší hrůza z očí, snaží se někde skrýt a je k neutišení.
  Jediné, v co můžeme doufat, je, že to prostě přežijeme se ctí. Slíbili jsme si, že nám nemoc sice postupně vezme naše děti a my s tím nemůžeme dělat nic víc než to, že se o ně co nejlépe postaráme, ale nedovolíme, aby nám rozbila náš vztah. Nezbývá než vydržet.

Příběh Moniky Zavadilové a její rodiny zaznamenal: Leoš Kyša
           --------------------------------------------------------

Z úvodní stránky - v rubrice Mezi řádky

Novinář musí bt otrlý. A čím déle svou práci dělá, tím otrlejší bývá, protože se často setkává s lidmi, kteří se dostali do těžkých situací. Jenže jsou případy, kdy i ten nejotrlejší redaktor neudrží slzy na krajíčku. Když se Leoš Kyša vypravil na jižní Moravu za rodinou Zavadilových, jejichž dvě děti trpí vzácnou degenerativní chorobou, šly profesionální chlad a odstup jeho i fotografa Filipa Jandourka stranou. Některý příběh zapomenete v okamžiku, kdy jej dopíšete. Jiný ve vás zůstane celý život. Právě takový najdete v rubrice Osud.

Žádné komentáře: