Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 27. dubna 2010

Konec nadějí pro Sárinku. Diagnóza potvrzena.


Přesně před rokem nám MUDr. Eva Hrubá ve VFN na pražském Karlově oznámila, že naše holčička trpí mukopolysacharidózou třetího typu, zvanou Sanfilippo syndrom.

Od března jsme čekali na zprávu o nemoci, která ničí Sárince zdraví. Mukopolysacharidóza byla jednou z těch pravděpodobných, takže verdikt paní doktorky už nás v tu chvíli nepřekvapil, ale definitivně pohřbil naději. Naději na Sárinčino uzdravení, naději na život.

Měli jsme za sebou cca devět měsíců sledování jejího neutěšeného vývoje, devět měsíců strachu a tápání, návštěv u lékařů a náročného diagnostického pobytu v nemocnici, takže po vyřčení diagnózy jsem neuronila ani slzu. V tu chvíli se nedostavila lítost, strach nebo beznaděj, nekladla jsem žádné otázky, chtěla jsem být doma. Pamatuji si jen strašnou únavu a otupělost. Když jsme z ambulance odcházeli, jednu otázku jsem přece jen položila: "Jak dlouho bude Sárinka žít?" Myslím, že jsem si tento dotaz mohla ušetřit, po odpovědi jsem nebyla moudrá o nic víc než před tím. "Deset let, patnáct, některé děti se dožívajíi dvaceti let. Tady ale nejde o délku, ale o kvalitu života."

Ten den odebrali krev a moč i Kubíčkovi... Ještě jsme netušili, že se nám začíná dosavadní život hroutit.

Aby
chom všichni ten letošní sedmadvacátý duben prožili veseleji, vzali jsme děti na hřiště a zašli  na zmrzlinu:)

Žádné komentáře: