Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 12. dubna 2010

Jak se má Sárinka? A Kubíček?


Před chvílí jsem dotelefonovala s kamarádkou z našeho dřívějšího bydliště. Zná děti od malička, a tak se - mimo jiné - zajímá, jak se jim vede, jsou-li nějaké změny ve vývoji, v chování apod. Musela jsem popravdě konstatovat, že jsou to naši hodní andílci (co na tom, že Kubík právě trhá jednu z knížek) a jsou spokojení. Na druhou stranu je zřejmé, že si nemoc vybírá svoji daň. Patrné je to hlavně u Sárinky. MPS je nemoc, u které - od určité chvíle - neexistuje něco jako vzestup, pokrok, vývoj, je to vždy jen o stagnaci a postupné regresi.

Řekla jsem jí o mé včerejší bolestné zkušenosti - prohlížela jsem si se Sárinkou knížku zaměřenou na barvy. Při tom se mi vybavily vzpomínky na dobu, kdy jsme tuto knížku často četly. Sárince bylo 18 měsíců a všechny barvy bez problémů rozeznala, nepletla ani růžovou s fialovou nebo oranžovou. Chvíli jsem váhala, jestli se jí mám zeptat, zda si je ještě pamatuje, podvědomě jsem se bála zklamání. Pak jsem se odvážila a zklamání se opravdu dostavilo. Nebyla jsem si jistá, zda barvy nepozná, nebo mně jen nechce odpovědet. Často totiž působí dojmem, že "nevidí a neslyší", pak ale poznám, že situaci vnímala. Poprosila jsem Martina, at' se jí zeptá on, ale výsledek byl dost nejistý. Určila správně "yellow", ale pak byla "yellow" i modrá švestka...

Když jsem tuto situaci ještě jednou vzpomněla před Martinem dnes večer, tak mi přímo odpověděl, at' se nesnažím uchlácholit faktem, že si Sárinka barvy ještě pamatuje a že jen nechce spolupracovat. Prý možná ani pořádně nechápe, že se ptám na barvu.... Diagnózu přece znám, přesto je vždy kruté a bolestné, když se doberu k takovému zjištění. Vždyt' to byla taková chytrá holčička. Na druhou stranu mě ale včera potěšila, že všechny ty básničky o barvičkách má stále stejně ráda - stejně jako když byla maličká.

"A co Kubíček?" "Nějaký pokrok?" Ani tentokrát nebyla má odpověd' nijak optimistická - od jeho druhých narozenin se sice naučil několik nových slov, zlepšilo se mu sociální chování, ale jinak se nám nezdá, že už by se naučil cokoli nového. Přesto je to stále ten nejlegračnější a nejmazlivější kluk, kterého známe.

Na přání mé kamaráky přikládám foto jednoho andílka. Příště to bude určitě Sárinka, slibuji:)

Žádné komentáře: