Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 7. dubna 2010

0ční lékařka & Dobrý nápad


Po přestěhování jsme měli povinnost najít v okolí našeho nového bydliště lékaře-specialisty, kteří budou dokumentovat zdravotní stav našich dětí. Zprávy od nich vozím na ÚDMP do Prahy. Téměř všechny nám doporučila naše pediatrička, takže jde o skutečné odborníky, navíc jsou trpěliví a zorganizovaní. Doposud jsme byli s jejich přístupem spokojeni.

 Oční lékařku, u které jsme dnes byli s dětmi na první kontrole, jsem vybrala víceméně náhodně, roli hrála spíš praktická stránka (ambulanci má blízko našemu bydlišti) a taky prostý fakt, že by děti  neměly mít problémy se zrakem, čili kontroly u ní by mohly být v ročních intervalech. Víme, že děti budou postupně ztrácet sluch, ale zrak by měl zůstat nepoškozen. Samozřejmě nic není stoprocentní, a tak je třeba procházet i očními kontrolami.

Včera jsem do ambulance volala a opětovně se ujistila, jestli s námi počítají na 9.00 a ještě jednou jsem zdůraznila, že jde o děti "naročné" a s vážnou diagnózou. A tak mě potěšilo, že dnes v 9.04 opravdu vyšla sestřička a ptala se, zda jsou Zavadilovi přítomni. Podala jsem jí doporučení k vyšetření a ona mi řekla, at' chvíli vydržíme. Čekali jsme asi 15 min, pak si nás zavolala do sestrerny. Tam jsme naprosto zbytečně čekali dalších cca 10min (!!!!! zkuste si představit 10 min s našimi dětmi v malé sesterně, která je napěchovaná drahými lékařskými přístroji) a byli svědky toho, jak sestřička kontroluje zrak jinému pacientovi. Pak se stalo něco neuvěřitelného - lékařka, která zřejmě o něčem jako je lékařské tajemství nikdy neslyšela (dveře dokořán), NADALA velmi afektovaným hlasem staršímu pánovi:"...už mlčte, už nic neříkejte, už nechci nic slyšet." Podívala jsem se na Martina a hned bylo jasné, že myslí na totéž - sem už nikdy nevkročíme. Hned nato se vřítila do sesterny a poručila sestřičce, at' nás pošle na chodbu, že ji ruší naše děti. Před sestřičkou jsem prohodila, že jsme byli objednaní na devátou. Ta se na mě opáčila s odpovědí :" S tím přece musíte počítat, že dojde ke zdržení." V tu chvíli jsme se cítili, jako bychom se ocitli někde v sedumdesátých letech minulého století. A navíc jsme nechápali, proč jsme vůbec byli zvaní k sestřičce, když ona sama byla zaměstnána jedním klientem a doktorka jiným. Po dalších 10minutách čekání jsme opět napochodovali a Martin se Sárinkou vzápětí opět odpochodoval, prý nás lékařka vyšetří postupně. Tomu říkám chaos.

Ke mně a dětem se paní doktorka chovala poměrně slušně, byla seznámena s diagnózou, ale raději jsem ji před tím, než jsem dovedla do ordinace Sárinku, připravila na fakt, že bude spolupracovat hůře než Kubík. Nakonec i Sárinka vše zvládla na jedničku a lékařka konstatovala, že očka mají v pořádku, jen u Kubíčka je nepatrný náběh na krátkozrakost. Na brýle to prý rozhodně není. Mezi námi - on by je ani nenosil a rozbité by byly tak do dvou minut:)

Kontrola dopadla dobře, ale stejně jsem si dnes vzala od kamarádky telefonní číslo na jinou oční lékařku, dětskou lékařku, se kterou je velmi spokojena.

Dobrý nápad

Psala jsem o tom, že byla oční lékařka (i sestřička) seznámena s diagnózou našich dětí, přestože to byla naše první návštěva u ní. Došla mi totiž trpělivost odpovídat každému lékaři zvlášt' na tytéž otázky, a tak jsem jí nejdůležitější lékařské zprávy obou dětí poslala s vysvětlujícím dopisem už minulý týden poštou.

Je samozřejmé, že neurolog klade jiné otázky než ORL lékař, nebo psycholog a na ty ráda odpovím, ale skutečně nevidím důvod, proč bych měla neustále donekonečna odpovídat na stejné otázky týkající se mého těhotenství, doby porodní, špatné poporodní adaptace dětí, otázky typu kdy a jak se začala nemoc u dětí projevovat, kde jsou léčeni, kdy a kde byly hospitalizováni, jaké léky berou atd. atd., když všechny tyto informace jim pokaždé přinesu velmi přehledně a dopodrobna zpracované lékaři ÚDMP.

O mě a o moji trpělivost v tomto případě vůbec nejde, jde o ten drahocenný čas, který já trávím v ordinaci diktováním těchto infomací lékařům, a tím prodlužuji dobu našeho "pobytu" ve zdravotnickém zařízení. A odnáší to většinou Martin, na kterém zůstává hlídat neuhlídatelné děti.

Máte-li jakkoli problémové dítě, nebo dítě s vážnou diagnózou, vřele tento postup doporučuji - tedy poslat důležité informace o zdravotním stavu předem, aby se lékař na Vás "nachystal". Mně dnes doktorka za poslání poděkovala a ocenila to.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

#
Ahojky!Včera u nás byla na návštěvě Ivča s Tomáškem...... A měla parádní kolo pro Toma! No, kolo to není, je to taková tříkolka, ale velká a suprová! A jak na ni parádně jel!!! Myslím, že by byla skvělá i pro vaše děti, v tuto chvíli více pro Sárušku!Kdybys měla zájem, tak se spoj s Ivkou, určitě ti poradí, kde ten "stroj" koupila! Normálně jel sám, jen chvilkama mu bylo třeba ukázat směr... Adam jel před nim a ukazoval mu cestu...... Moc hezký pohled na kluky! Zatím pa a zavolám......Eva

Eva Balíková