Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 29. dubna 2010

Drobné radosti


- Sárinka za mnou přišla do kuchyně a poručila si:" Já chci pustit Mamma Miu!" Vše bylo vysloveno srozumiteln
ě a s perfektní výslovností:)

- Ráno začala zpívat "Good morning, good morning, how are you today....". Už dlouho jsme od ní tuto písničku neslyšeli, takže potěšila naše srdíčka, že si na ni vzpomněla.

- Dopoledne přišla za námi na zahradu kamarádka s malou holčičkou a děti se vůbec nebály. Kubíček se nechal houpat, jezdil s Violkou na odrážedlech a živě se zajímal o kamarádčin řetízek - visela na něm ozdoba ve tvaru květu.

- Sárince se podařilo po obědě usnout = odpoledne i večer prožije v lepší náladě a budeme moci strávit více času na sluníčku.

středa 28. dubna 2010

"Had"


Dopoledne jsem na zahradě objevila slepýše a chtěla jsem, aby viděly "hada" na vlastní oči i děti. Prostě jsem měla potřebu se s tímto "zážitkem" podělit. Kubíček si klekl a díval se, Sárinka pobíhala kolem, tak ji Martin držel za ruku, aby na něj nešlápla. Ve chvíli, kdy jsem se snažila vyfotit děti s tímto plazem a Martin posouval Kubíčka do bezpečné vzdálenosti, využila Sárinka volnosti a vzala ho do ruky. Vůbec jí ten slizký kroutící se tvor nevadil!!! Když jsem uviděla, jak se jí to "stvoření " omotává kolem zápěstí, začala jsem okamžitě ječet, aby ho pustila. Martin se jí snažil uvolnit stisk, ale marně. Sárinka se nejdřív rozpačitě smála, asi nechápala, co dělá špatně a co po ní chceme, pak ale začala plakat. Myslím, že kvůli mně - takto hysterickou mě ještě neviděla. Už jsem si navykla na spoustu věcí, ale tohle jsem v klidu prostě nezvládla. Nejenže se mi dělalo zle z pohledu na to divoce se zmítající "zvíře", ale moje představivost zašla až tak daleko, že jsem si představila Sárinku, že ho strká do pusy.... (Tam končí opravdu kde co). Nakonec slepýše pustila až poté, co jsme ji začali lechtat.

Je zvláštní, že Sárinku dokážou vyděsit nepatrné maličkosti (o nich jsem psala v příspěvku 14.3.), ale nevnímá nebezpečí v podobě blížícího se auta, horkého hrnce na sporáku,..... nebo třeba slizkého plaza.

úterý 27. dubna 2010

Konec nadějí pro Sárinku. Diagnóza potvrzena.


Přesně před rokem nám MUDr. Eva Hrubá ve VFN na pražském Karlově oznámila, že naše holčička trpí mukopolysacharidózou třetího typu, zvanou Sanfilippo syndrom.

Od března jsme čekali na zprávu o nemoci, která ničí Sárince zdraví. Mukopolysacharidóza byla jednou z těch pravděpodobných, takže verdikt paní doktorky už nás v tu chvíli nepřekvapil, ale definitivně pohřbil naději. Naději na Sárinčino uzdravení, naději na život.

Měli jsme za sebou cca devět měsíců sledování jejího neutěšeného vývoje, devět měsíců strachu a tápání, návštěv u lékařů a náročného diagnostického pobytu v nemocnici, takže po vyřčení diagnózy jsem neuronila ani slzu. V tu chvíli se nedostavila lítost, strach nebo beznaděj, nekladla jsem žádné otázky, chtěla jsem být doma. Pamatuji si jen strašnou únavu a otupělost. Když jsme z ambulance odcházeli, jednu otázku jsem přece jen položila: "Jak dlouho bude Sárinka žít?" Myslím, že jsem si tento dotaz mohla ušetřit, po odpovědi jsem nebyla moudrá o nic víc než před tím. "Deset let, patnáct, některé děti se dožívajíi dvaceti let. Tady ale nejde o délku, ale o kvalitu života."

Ten den odebrali krev a moč i Kubíčkovi... Ještě jsme netušili, že se nám začíná dosavadní život hroutit.

Aby
chom všichni ten letošní sedmadvacátý duben prožili veseleji, vzali jsme děti na hřiště a zašli  na zmrzlinu:)

pondělí 26. dubna 2010

Chrániče (?)

Příroda kvete, sluníčko hřeje, větší pohoda v nás je zřejmá. Konečně jsme se dočkali.

Mám radost ze zahrady, kam chodíme s dětmi trhat luční kvítí a kde pleteme věnečky z pampelišek.


Starost mi ale dělají Sárinčiny neustálé pády.  Pády do měkké trávy nebo do písku jsou bezpečné, nebolí.  Pády na jakémkoli jiném povrchu začínají být velkým problémem. S přibývajícím sluníčkem ubývají vrstvy oblečení, která chránily Sárinku před odřeninami a zraněními. Dnešním dnem začala "sezóna", ve které nonstop ošetřujeme rozbitá kolena a krvavé dlaně.  Kvůli časté frekvenci pádů nemají šanci ani drobná zranění zaschnout a zahojit se, nemluvě o tom, že si Sárinka každou náplast okamžitě odlepí. Přemýšlíme, že jí koupíme chrániče na kolena( popř. i dětské cyklistické rukavice). Zkusili bychom jí je dávat už ted' pod kalhoty, aby si na ně zvykla a nesundávala je. Ostatně chrániče by byly třeba skutečně už nyní, dnes jsem se přesvědčila, že tenká látka kalhot ji v žádném případě neochrání od zranění - díru v koleně má pořádnou. Co myslíte? Máte nějaký typ? Docela se mi líbí chrániče firmy Farlin pro malinké děti, které teprve lezou. Určitě budou měkké a  snadno vypratelné. Nejsem si ale jistá, jestli nebudou pro Sárinku příliš těsné a kolik "zátěže" snesou. Pod kalhoty by mohly být ale ideální. Další variantou jsou klasické dětské chrániče na kolena. Nějaké kvalitní s pěkným motivem by se jí mohly líbit. Napadá-li Vás ještě něco, budu ráda, když mi napíšete.

neděle 25. dubna 2010

Velké maličkosti



Během několika posledních dnů Sárinka opět použila celou větu k vyjádření svého přání a dokonce v ní užila zájmeno ve správném tvaru!! Řekla:" Já chci napít." " Já chci pohádku." " Já chci Popelku." A dnes se vzbudila až 6.30 a hned prohlásila: "Já chci vstávat!!" Je to moje šikulka, nemoc se sice silnější, ale ona se ještě nevzdává.


Obě děti zkouší samy chodit po schodech (!), které máme na zahradě. Sárinka vyjde první tři schody, další dva už bere po čtyřech, Kubíček jde na "to"přesně opačně:) (Jeho "verze" je víc nebezpečná.) Pokud chce Sárinka zpět, tak si sedne na první schod a zbytek sjede dolů po zadku. Kubíček volí postup opět přesně opačný. Klekne si na kolena a sleze dolů pozpátku.
Jsem na ně moc pyšná.

Martin mi nachystal překvapení.  Včera odpoledne přivezl tchýni, večer jsme uložili děti do postele a vyrazili jsme spolu na večeři:) Vzpomínali jsme, kdy a kde jsme byli naposledy sami  a zhrozili jsme se, že to bylo v době, kdy měla Sárinka 1,5 roku. Slíbili jsme si, že příští rande uskutečníme dříve, ne až po třech letech!

pátek 23. dubna 2010

MAMMA MIA

Po obědě jsem uložila Kubíka do postele a tušila jsem, že bude spát minimálně dvě hodiny - usnul během asi pěti vteřin - poslední dobou se z něho stává ranní ptáče, takže kolem 12:00 je opravdu nachystaný k odpočinku. Přemýšlela jsem, jak zabavit Sárinku, aby vydržela v obýváku a nebyla příliš hlučná. Chvíli jsme četly knížky a pak jsem si vzpomněla na film, který byl minulé léto pro děti hitem číslo jedna - MAMMA MIA. Sárinka nadšeně souhlasila, často totiž běhá po domě a zpívá refrény k písničce "Mamma Mia" a "Money, money":) Takže jsme si udělaly "dámskou jízdu" v obýváku. Sárinka byla spokojená, zpívala o sto šest, já jsem si odpočinula a vybavily se mi vzpomínky na dobu, kdy jsme pouštěli dětem tento muzikál denně (někdy i 2x). Bylo to období těsně po zjištění diagnózy i u Kubíčka a DVD mi tenkrát poslala kamarádka - chtěla nám nějak pomoci, nějak nás v tom těžkém období rozptýlit a dodnes asi netuší, jak se tenkrát trefila "do černého". Děti si příběh okamžitě zamilovaly (písničky a tanec - to u nás "zabírá" ) a my jsme při sledování této "pohádky" pro dospělé alespoň na pár okamžiků zapomínali na krutou realitu. Irčo, díky moc!!

středa 21. dubna 2010

Zdravotní boty


Dnes jsem Kubíčkovi obula jeho první zdravotní botky a málem se u toho rozbrečela. ... Další zdravotní "pomůcka" v naší domácnosti. Tentokrát už i pro Kubíska. Jako bych ho tímto krokem oficiálně zařadila mezi hendikepova
né děti. Stejně stísněný pocit jsem zažila minulé léto se Sárinkou, když jsem jí poprvé přivezla pleny z lékárny. Na podzim přibyl zdravotní kočár, v zimě její první zdravotní boty. A od dnešního dne je už  obouvá i Kubík. Jsou sandálového typu, takže v nich oba chodí zatím doma, nosí je místo bačkůrek. Vím, že Sárince doslova pomáhají chodit - dobře fixují kotníček a "nutí" ji při chůzi používat celé chodidlo. Čím dál více totiž přenáší váhu na špičky a na vnější okraje chodidla. Není divu, že pak velmi snadno ztrácí stabilitu. Už i Kubík začíná mírně stáčet špičky k sobě, takže mám naději, že mu kvalitní obuv doporučená už v tak raném věku pomůže zachovat nožičky v dobré formě co nejdéle. Prostě se ty - na pohled ošklivé a vůbec ne dětsky vypadající -  boty učím mít ráda.

úterý 20. dubna 2010

Prababička & Jak se dostat zpátky domů?



Dnes odpoledne nás mile překvapila svou návštěvou Martinova babička. Vždy ji rádi vidíme a její návštěvy si ceníme, vždyt' za námi a dětmi váží kus cesty autobusem. Nikdo nevaří a nepeče líp než ona:), takže jsme dětem na svačinu dopřáli její výbornou švestkovou buchtu:) Martin se zas nemůže dočkat večeře - její knedlo-vepřo-zelo je nepřekonatelné. Děkujeme! Babička si nenechala ujít pobyt s pravnoučky na zahradě a i oni se z její přítomnosti těšili = vypadali spokojeně - viz. foto. Konec babiččiny návštěvy už tak idylický nebyl. Chtěli jsme ji doprovodit k autobusové zastávce, která je vzdálená cca 350m, ale nejenže se nám tam s dětmi (vezoucími se v kočárku) nepodařilo dojít, málem se nám nepodařilo vrátit se zpět domů ze vzdálenosti, kterou každý zvládne pomalou chůzí za 5minut.

Jak se dostat zpátky domů?

Tak takovou otázku si klademe poslední dobou pokaždé, jakmile s dětmi opustíme hranice našeho pozemku bez auta nebo kola, tedy jenom s kočárkem.  A to vždy vyrážíme do nejbližšího okolí, tedy pohybujeme se jen v okruhu do cca 800m. Skutečně dochází čím dál častěji k situaci, že se děti zastaví na jednom místě a nemůžeme je dostat směrem dopředu, dozadu nebo směrem domů. Možná se to zdá přehnané a nepravděpodobné, ale je to tak.

Pokud si dá říct Sárinka, je situace jednoduchá - vezmu Kubíčka do náručí a jde se. Rád se nosí, tak se po chvíli v mé náruči uklidní. Už i on se pořádně pronese, ale domů se dostaneme bez cirkusu. Horší je situace, když se Sárinka odmítá pohnout z místa. Do kočárku se nenechá posadit, za ruku se nenechá vést. Co dělat? Snažíme se ji motivovat, slibujeme hory doly, nic nepomáhá ...., čekáme dalších 10min, zkoušíme to znovu, ale se stejným výsledkem - pobíhá cca 10m dopředu a zas dozadu. Víme, že se prostě nepohneme z místa a čím déle budeme čekat, tím více bude Sárinka unavená (a Kubík taky). Pak nezbývá než ji vzít do náručí a tím okamžitě ztropit scénu na celou vesnici. Zkuste si představit Martina držícího 116 cm vysokou Sárinku, která křičí, bojuje s ním a snaží se vyprostit z náruče.... Po takové cestě domů se vždy cítíme, jako kdybychom zdolali K2 - vyčerpaní, ale št'astní, že jsme přežili. Už několikrát jsme takovou situaci řešili tak, že Martin doběhl pro auto a dojel pro nás. Ne vždy se ale pohybujeme po cestách, kam se dá s autem přijet.

Prakticky neřešitelná je situace, pokud se nechce pohnout ani jeden z nich. Já Kubíčka sice zvládnu, ale do toho musím ještě nějak dostrkat domů kočárek.

I dnes jsme stáli před problémem, jak dostat Sárinku domů ze hřiště, které je od našeho domu coby kamenem dohodil. Původně jsme měli v plánu doprovodit babičku k autobusové zástávce, ale jakmile jsme míjeli hřiště, Sárinka plán okamžitě změnila. Takže jsme se s babičkou rozloučili a zůstali na hřišti. V jakém "duchu" se pak odehrála cesta ze hřiště domů už si asi dovedete představit.

neděle 18. dubna 2010

Výlet na hřiště



Včera jsme slíbili dětem další výlet na kolech, takže dnes dopoledne jsme využili krásného počasí a vyrazili do parčíku v sousední vesnici. Tam se děti pořádně proběhly, užily si prolézačky a Kubík se navíc velmi zajímal o oranžové rybky v rybníčku. Skvělý výlet pro všechny!
Jestli budeme takové vyjížd'ky absolvovat častěji, tak si pojedu s Martinem odběhnout Marathon :)
 

sobota 17. dubna 2010

Kočár pro princeznu


Jako Popelka jedoucí v kočáře se dnes určitě cítila Sárinka v kočárku Kimba Cross:) Uskutečnili jsme zkušební premiérovou výjižd'ku. Děti už druhý den nosí cyklistické helmičky na hlavách, a tak dnes Martin dělal možné i nemožné, aby dodělal poslední úpravy na jeho kole a mohl za něj zapojit Sárinčin zdravotní kočárek.

Z projížd'ky byla nadšená Sárinka i tatínek, přestože tato jízda byla dobrou zkouškou jeho fyzičky - táhne za sebou přes 50kg:)   

Měli jsme radost, že se Sárince ( a samozřejmě i Kubíčkovi) výlet líbil a slíbili jsme jim, že zítra zase vyrazíme. Určitě Vám je vyfotím.

pátek 16. dubna 2010

Konec rodinným nákupům & Dost bylo deště, jde se ven


Naše rodinné nakupování bylo vždy "akcí" stresující, ke které jsme svolili jen ve výjimečných případech. Např. pokud jsme uznali, že ke koupi bude potřeba názoru nás obou (pak nezbývá než vzít s sebou obě děti), pokud bylo třeba koupit dětské boty a v posledním případě, když zastávka v obchodě sloužila jako "doplněk" jiné, důležitější vyjížd'ky, u které jsme museli být přítomni všichni (např. návštěva u lékaře apod.) Další podmínkou, která musela být splněna, pokud jsme se rozhodli k nákupu jako rodina, byla "obeznámeno
st" s
nákupním centrem či supermarketem. Nikdy jsme nevyjeli nikam, kde jsme před tím nenakupovali, pobyt a nákup v nám neznámém prostředí by trval déle.

Nákupování pak mělo následující průběh. Martin vezl děti v golfkách a po malých kouscích je krmil nějakým pečivem a dával jim upíjet z pitíčka s brčkem (to je jim vzácné, doma pijí vodu s citronem). Já jsem mezi tím běhala (doslova!!!) mezi regály a házela zboží do vozíku.(Proto ta nutnost znalosti prostředí. Každé zaběhnutí do nesprávné uličky znamená zdržení!!) Pokud dětem došla trpělivost, nechali jsme je běhat mezi mrazáky, v oddělení PET lahví nebo domácích (plastových) potřeb. To jsou místa, kde by způsobily nejmenší škody.

Náš nákup se vždy musel odehrát během 30ti, max 40ti minut. Do toho už je započítán i čas strávený u pokladny. To je vždy velmi kritické místo, děti už bývají netrpělivé, nechtějí sedět v kočárku a navíc je tam vše na dosah.

Po včerejší zkušenosti jsme se ale rozhodli pro definitivní konec našeho společného nakupování. Ten "model" našich nákupů, který jsem právě popsala, se začal během poslední doby bortit, přestal fungovat. Sárinka totiž zjistila, že když nechce, tak ji v kočárku prostě neudržíme. Za ruku se vést nenechá, takže běhá po obchodě a bere, co se jí zlíbí. Pro Martina to znamená běhat za ní a minimalizovat škody. Pak ale Kubík v golfkách zůstává na starost mně a s ním i nákupní vozík. Tak to dopadlo i včera. Na střídačku jsem popojížděla s ním a s vozíkem. Nákup se protáhl, Sárinka byla víc unavená, naběhaná a už u pokladny si začala stěžovat, že je "tired". Martin skládal nákup do tašek, já jsem začala rychle oblékat Kubíkovi bundu, v tom okamžiku Sárinka obešla pokladnu a začala "pomáhat" paní pokladní. Rychle jsem ji odvedla ven a ona už v tu chvíli byla tak rozladěná, že začala ječet a přestala až doma, ale to až poté, co jsme byli doma víc než půl hodiny. Dovede si představit tu cestu v autě??

Včerejším dnem tedy definitivně skončily nákupy s našimi dětmi.


Dost bylo deště, jde se ven

Před chvílí zazvonil telefon. Volá kamarádka:"Kde jste? Martin říkal, že jsi s dětmi na zahradě,..." Ano, byli jsme venku. Celých sedum minut - po půlhodině oblékání. Jen co jsme otevřeli dveře a já vzala děti za ruce, že půjdeme přímo na zahradu, ztropila Sárinka scénu - chtěla zůstat na dvoře (kde je jedna kaluž vedle druhé) a válet se v hromadě promáčeného písku. Po chvíli se mně ji podařilo "nasměrovat" na zahradu. Příliš se jí nechtělo, tak jsem ji motivovala, jak se dalo, jen aby zase "nespustila". Kubík už mezi tím na zahradě sedí v mokré trávě, trhá sedmikrásky a poslušně na nás čeká... Vlastně co to dělá? Vypadá, jako by byl "zapadený" do trávy a něco strká do pusy... Popadá mě neblahé tušení, tráva přece jestě tak vysoká není... Přiběhnu blíž a vidím, že Kuba sedí v hlubokém důlku plném blátivé vody, dlaněmi ji nabírá a pije. Okamžitě zjištuji, že je promáčený skrz na skrz... Rychle domů, Sárinka nechápe proč a opět spouští řev. Zatímco převlékám Kubíčka, Sárinka, kterou jsem musela nechat oblečenou v chodbě, kouše stoličku, na kterou ji posazuji při obouvání. Cítím se bezradně, poslední dobou se mé snahy zpříjemnit dětem den mění ve fiasko... Navíc je mi líto, že se opět nepovedlo naše setkání s kamarádkou, která vážila cestu za námi s její malou holčičkou.

středa 14. dubna 2010

Modelka & Pád

Wednesday, April 14, 2010 10:53 AM, CEST

Včera se Sárinka stala velkým objektem zájmu redaktorky Andrey z časopisu Betynka. Těšila se na to, až pozná nás i děti, a pak se jich nemohla "nabažit". Jen Sárinku si vyfotila snad stokrát:) Ani já nezůstala pozadu a dopoledne ji zachytila tak, jak ji známe od malička - s knížkou v ruce:) Viz. foto.

Pád

Před chvílí jsme se vrátili z dopolední procházky s nepříjemným zážitkem a s plačící Sáruškou v náručí. Začnu ale od začátku. Před několika dny jsme před dětmi otevřeli branku, která je na úplném konci naší zahrady. Je přímým vstupem do lesa. Neotevíráme ji příliš často, protože pokud se rozhodneme pro procházku lesem, musíme jít s dětmi oba a pak stejně většinou volíme jinou trasu, les za naší zahradou se zvedá dost prudce do kopce, což není vzhledem k chůzi obou dětí nijak ideální. Dnes si Kubíček vzpomněl, že bychom mohli opět otevřít vrátka a projít se. Když jsme viděli, jak se Sárinka válí na zahradě v mokré trávě, tak jsme svolili. V lese tak mokro nebude. Vedli jsme děti kolem plotů našich sousedů, až jsme narazili na velkou hranici nařezaných kmenů. U ní se Kubíček zastavil, vzal větev a začal do každého kmene bušit, jako by hrál na xylofon:) Sárinka se mezi tím opírala o plot a házela slepicím listí do jejich výběhu. Pak ale se stalo něco nečekaného. Během asi dvou vteřin se ocitla mezi opeřenci. Posunula se o kousek dál, takže se v tu chvíli neopírala o plot, ale o drátěná vrátka, a ta nebyla zamknutá, vlastně neměla ani kliku, a tak se propadla přímo do výběhu. Tato událost by sama o sobě mohla působit spíš úsměvně až na fakt, že mezi místem, odkud Sárinka padala a kam dopadla, je výškový rozdíl asi 1,5 metru.... Naštěstí to nebyl přímý pád - sice stoupla do cca půlmetrového prázdna, ale pak se skutálela dolů po rampičce. V tu chvíli mě polil studený pot. Takových situací se nesmírně bojím. Vím, že kdyby si zlomila nebo naštípla jakoukoli část nohy, či jen vyvrtla kotník, tak už sama nikdy chodit nebude.Trochu mě trápí výčitky svědomí - byli jsme s dětmi oba, přesto jsme pádu nedokázali zabránit.

pondělí 12. dubna 2010

Jak se má Sárinka? A Kubíček?


Před chvílí jsem dotelefonovala s kamarádkou z našeho dřívějšího bydliště. Zná děti od malička, a tak se - mimo jiné - zajímá, jak se jim vede, jsou-li nějaké změny ve vývoji, v chování apod. Musela jsem popravdě konstatovat, že jsou to naši hodní andílci (co na tom, že Kubík právě trhá jednu z knížek) a jsou spokojení. Na druhou stranu je zřejmé, že si nemoc vybírá svoji daň. Patrné je to hlavně u Sárinky. MPS je nemoc, u které - od určité chvíle - neexistuje něco jako vzestup, pokrok, vývoj, je to vždy jen o stagnaci a postupné regresi.

Řekla jsem jí o mé včerejší bolestné zkušenosti - prohlížela jsem si se Sárinkou knížku zaměřenou na barvy. Při tom se mi vybavily vzpomínky na dobu, kdy jsme tuto knížku často četly. Sárince bylo 18 měsíců a všechny barvy bez problémů rozeznala, nepletla ani růžovou s fialovou nebo oranžovou. Chvíli jsem váhala, jestli se jí mám zeptat, zda si je ještě pamatuje, podvědomě jsem se bála zklamání. Pak jsem se odvážila a zklamání se opravdu dostavilo. Nebyla jsem si jistá, zda barvy nepozná, nebo mně jen nechce odpovědet. Často totiž působí dojmem, že "nevidí a neslyší", pak ale poznám, že situaci vnímala. Poprosila jsem Martina, at' se jí zeptá on, ale výsledek byl dost nejistý. Určila správně "yellow", ale pak byla "yellow" i modrá švestka...

Když jsem tuto situaci ještě jednou vzpomněla před Martinem dnes večer, tak mi přímo odpověděl, at' se nesnažím uchlácholit faktem, že si Sárinka barvy ještě pamatuje a že jen nechce spolupracovat. Prý možná ani pořádně nechápe, že se ptám na barvu.... Diagnózu přece znám, přesto je vždy kruté a bolestné, když se doberu k takovému zjištění. Vždyt' to byla taková chytrá holčička. Na druhou stranu mě ale včera potěšila, že všechny ty básničky o barvičkách má stále stejně ráda - stejně jako když byla maličká.

"A co Kubíček?" "Nějaký pokrok?" Ani tentokrát nebyla má odpověd' nijak optimistická - od jeho druhých narozenin se sice naučil několik nových slov, zlepšilo se mu sociální chování, ale jinak se nám nezdá, že už by se naučil cokoli nového. Přesto je to stále ten nejlegračnější a nejmazlivější kluk, kterého známe.

Na přání mé kamaráky přikládám foto jednoho andílka. Příště to bude určitě Sárinka, slibuji:)

sobota 10. dubna 2010

Přátelé ze Slovenska


Dnes k nám přijela velmi milá návštěva - přátelé ze západního Slovenska. Naše přátelství s nimi je svým způsobem výjimečné - vídáme se jen zřídka (tak 1-2x ročně), o to více nás sbližují zážitky a zkušenosti z minulosti, z našeho seznámení na neobvyklém místě a za neobvyklých okolností a v neposlední řadě fakt, že naše a jejich děti jsou věkově téměř rovnocenné. Vašík se narodil o čtyři dny dříve než Sárinka a Emmička přesně o čtyři měsíce dříve než Kubík.
I přes dnešní typicky aprílové počasí, kdy pršelo, padaly kroupy a svítilo sluníčko, jsme dopoledne zvládli rozdělat oheň, proběhnout se po zahradě, ogrilovat maso a zeleninu, zmoknout a odpoledne jsme pak zase stihli procházku po naší obci, navštívit místní hřiště a navzájem si sdělit vše, na co v e-mailech není prostor.

Samozřejmě že byly děti po takové návštěvě vyčerpané, ale celkově ji zvládly dobře. Sárinka usnula již v 19.40 v rekordně krátkém čase.

Čas strávený s touto "světoběžnickou" rodinou je vždy velmi příjemný, obohacující a inspirující. Velmi si ceníme jejich návštěvy i z toho důvodu, že k tomu, aby s námi strávili cca 9 hodin, za námi procestují čas jen o třetinu kratší. Chápou, že v našem domě zatím není místo na přespání pro celou rodinu, ale věřím, že jednou jim ten prostor budeme moci nabídnout.

Milá Radko a Davide, děkujeme za všechno! A at' děti trénují "The sailor went to ..." :)

pátek 9. dubna 2010

Kimba Cross & Vztek a odmlouvání &"Obléknout"


Krásné počasí nabízí víc možností jak zpestřit dětem pobyt venku. Projížd'ka na kole je určitě jednou z nich. Ještě minulý rok se Sárinka vozila v sedačce, ale bylo zřejmé, že na tuto sezónu se budeme muset zařídit jinak. Sedačku a vlastně i kolo jsme už maximálně přetěžovali
, a taky popruhy byly Sárince krátké, takže jsme ji nemohli řádně zabezpečit proti vypadnutí. Proto jsme při výběru zdravotního kočárku zohledňovali i fakt, zda se dá připevnit za kolo a sloužit tak vlastně jako vozítko. Takový kočárek jsme našli, nabízí jej firma Otto Bock a jmenuje se Kimba Cross.
Odkaz s vyobrazením kočárku najdete http://www.ottobock.cz/cps/rde/xchg/ob_cz_cs/hs.xsl/1385.html

Vztek a odmlouvání

Zjistili jsme, že na Martinově kole budeme muset nechat speciálně upravit upínák, aby celý systém "fungoval" a my pak mohli vyrazit na projížd'ku. Kubíček celou zimu kola neviděl, a když jsme je vytáhli, velmi neodbytně si na ně chtěl sednout a nechat se vozit. Nenechal si vysvětlit, že by mohl spadnout, a tak jsem mu přinesla jeho malé kolečko, že ho na něm povozím. Okamžitě jej popadl záchvat vzteku, dětské kolo odhodil a pak se rozplakal tak, že mu tekly krokodýlí slzy po obličeji. Vypadal tak nešt'astně, že jsem podlehla a přiměla Martina, aby přinesl jeho sedačku a na chvíli se s ním jel projet. Já jsem mu nasadila cyklistickou helmu a v tu ránu byl jako v ráji. Přišlo mně líto Sárinky, která se velmi smutně dívala, jak táta odjíždí s Kubískem, tak jsem jí alespoň přinesla její helmičku. Po chvíli se táta vrátil a následoval další cirkus - Kubíka jsme nemohli dostat z kola. Nakonec jsme ho řvoucího dovlekli domů, ale aspoň mu nechali helmu na hlavě:) Bude prima, až bude to druhé kolo upravené na Sárinčin kočárek a až si někam všichni spolu vyjedeme.

Dnes mi Kubíček odmlouval. Po obědě jsem mu řekla, že je čas si jít odpočinout a on:"No". Já na to:"Ano". On:"No"....A tak stále dokola, až jsem se musela smát. Byla jsem na něj v tu chvíli strašně pyšná, že si prosazuje svou, přesně jako včera, když se vztekal, že chce jet na kole. V obou případech totiž reagoval naprosto přirozeně, jako úplně zdravé myslící dítě. Měla jsem z něj opravdu radost. Kéž by těchto situací bylo co nejvíce.

"Obléknout"

Podobnou radost mi udělala i Sárinka. Přišla za mnou, v jedné ruce ruce držela gumového čmeláka-kousátko a ve druhé ruce mašličku a řekla mi :"Obléknout". Láskou jsem ji málem snědla. Abych to vysvětlila - včera jsem jí na čmeláčka přivázala dlouhou mašli, protože má ráda, když se hračky třepetají. Ale jak si s kousátkem hrála, cumlala ho a kousala, mašle se rozvázala. Sárinka si to uvědomila, přišla a řekla si o nápravu!!!! A použila k tomu to nejbližší slovo, na které si vzpomněla :"Obléknout". Dostala tisíc pusinek:))))

středa 7. dubna 2010

0ční lékařka & Dobrý nápad


Po přestěhování jsme měli povinnost najít v okolí našeho nového bydliště lékaře-specialisty, kteří budou dokumentovat zdravotní stav našich dětí. Zprávy od nich vozím na ÚDMP do Prahy. Téměř všechny nám doporučila naše pediatrička, takže jde o skutečné odborníky, navíc jsou trpěliví a zorganizovaní. Doposud jsme byli s jejich přístupem spokojeni.

 Oční lékařku, u které jsme dnes byli s dětmi na první kontrole, jsem vybrala víceméně náhodně, roli hrála spíš praktická stránka (ambulanci má blízko našemu bydlišti) a taky prostý fakt, že by děti  neměly mít problémy se zrakem, čili kontroly u ní by mohly být v ročních intervalech. Víme, že děti budou postupně ztrácet sluch, ale zrak by měl zůstat nepoškozen. Samozřejmě nic není stoprocentní, a tak je třeba procházet i očními kontrolami.

Včera jsem do ambulance volala a opětovně se ujistila, jestli s námi počítají na 9.00 a ještě jednou jsem zdůraznila, že jde o děti "naročné" a s vážnou diagnózou. A tak mě potěšilo, že dnes v 9.04 opravdu vyšla sestřička a ptala se, zda jsou Zavadilovi přítomni. Podala jsem jí doporučení k vyšetření a ona mi řekla, at' chvíli vydržíme. Čekali jsme asi 15 min, pak si nás zavolala do sestrerny. Tam jsme naprosto zbytečně čekali dalších cca 10min (!!!!! zkuste si představit 10 min s našimi dětmi v malé sesterně, která je napěchovaná drahými lékařskými přístroji) a byli svědky toho, jak sestřička kontroluje zrak jinému pacientovi. Pak se stalo něco neuvěřitelného - lékařka, která zřejmě o něčem jako je lékařské tajemství nikdy neslyšela (dveře dokořán), NADALA velmi afektovaným hlasem staršímu pánovi:"...už mlčte, už nic neříkejte, už nechci nic slyšet." Podívala jsem se na Martina a hned bylo jasné, že myslí na totéž - sem už nikdy nevkročíme. Hned nato se vřítila do sesterny a poručila sestřičce, at' nás pošle na chodbu, že ji ruší naše děti. Před sestřičkou jsem prohodila, že jsme byli objednaní na devátou. Ta se na mě opáčila s odpovědí :" S tím přece musíte počítat, že dojde ke zdržení." V tu chvíli jsme se cítili, jako bychom se ocitli někde v sedumdesátých letech minulého století. A navíc jsme nechápali, proč jsme vůbec byli zvaní k sestřičce, když ona sama byla zaměstnána jedním klientem a doktorka jiným. Po dalších 10minutách čekání jsme opět napochodovali a Martin se Sárinkou vzápětí opět odpochodoval, prý nás lékařka vyšetří postupně. Tomu říkám chaos.

Ke mně a dětem se paní doktorka chovala poměrně slušně, byla seznámena s diagnózou, ale raději jsem ji před tím, než jsem dovedla do ordinace Sárinku, připravila na fakt, že bude spolupracovat hůře než Kubík. Nakonec i Sárinka vše zvládla na jedničku a lékařka konstatovala, že očka mají v pořádku, jen u Kubíčka je nepatrný náběh na krátkozrakost. Na brýle to prý rozhodně není. Mezi námi - on by je ani nenosil a rozbité by byly tak do dvou minut:)

Kontrola dopadla dobře, ale stejně jsem si dnes vzala od kamarádky telefonní číslo na jinou oční lékařku, dětskou lékařku, se kterou je velmi spokojena.

Dobrý nápad

Psala jsem o tom, že byla oční lékařka (i sestřička) seznámena s diagnózou našich dětí, přestože to byla naše první návštěva u ní. Došla mi totiž trpělivost odpovídat každému lékaři zvlášt' na tytéž otázky, a tak jsem jí nejdůležitější lékařské zprávy obou dětí poslala s vysvětlujícím dopisem už minulý týden poštou.

Je samozřejmé, že neurolog klade jiné otázky než ORL lékař, nebo psycholog a na ty ráda odpovím, ale skutečně nevidím důvod, proč bych měla neustále donekonečna odpovídat na stejné otázky týkající se mého těhotenství, doby porodní, špatné poporodní adaptace dětí, otázky typu kdy a jak se začala nemoc u dětí projevovat, kde jsou léčeni, kdy a kde byly hospitalizováni, jaké léky berou atd. atd., když všechny tyto informace jim pokaždé přinesu velmi přehledně a dopodrobna zpracované lékaři ÚDMP.

O mě a o moji trpělivost v tomto případě vůbec nejde, jde o ten drahocenný čas, který já trávím v ordinaci diktováním těchto infomací lékařům, a tím prodlužuji dobu našeho "pobytu" ve zdravotnickém zařízení. A odnáší to většinou Martin, na kterém zůstává hlídat neuhlídatelné děti.

Máte-li jakkoli problémové dítě, nebo dítě s vážnou diagnózou, vřele tento postup doporučuji - tedy poslat důležité informace o zdravotním stavu předem, aby se lékař na Vás "nachystal". Mně dnes doktorka za poslání poděkovala a ocenila to.

úterý 6. dubna 2010

Nebude to lepší...

Běžná situace známá každé mamince a tatínkovi - chystáte se na procházku, do obchodu, k lékaři...., obě děti obléknete, jedno z nich už je obuté a čeká v chodbě. To druhé si ale v tu chvíli usmyslí, že nikam nejde a usadí se v obýváku na sedačce. Čtyřapůlletému dítěti vysvětlíte, že je čas jít, že jeho sourozenec čeká obutý, popř. ho nějak motivujete či slíbíte odměnu. Pokud tento "postup" nezafunguje u dítěte ročního, dvouletého (popř. tříletého), tak vzdorující dítě prostě popadnete, obujete a jde se. Trochu se s ním "poperete", necháte vyvztekat a za chvíli si na tuto epizodku ani nevzpomenete. Prostě je to malé dítě, které má právo na vztek a postupně z těchto projevů vyroste. Pak už se s ním "domluvíte".

K těmto situacím i u nás dochází často, tedy i dnes. Já bohužel své téměř 4,5 leté Sárince situaci nevysvětlím, velmi často ji nemůžu ani motivovat, takže mi nezbývá než ji popadnout jako to malé dítě, "poprat" se s ní a doslova ji vyvléknout ven. Nic výjímečného, ale...

Ale my tuhle epizodku vnímáme úplně jinak. Máme strach z budoucnosti. My už nebojujeme s dítětem, které váží 10kg nebo 16kg, ale 25kg...a bude vážit čím dál více. My nežijeme s vědomím, že dítě prochází obdobím vzdoru, z něhož jednou vyroste... nevyroste a nikdy se s ním nedomluvíme. Uvědomujeme si bolest zad a jsme z toho frustrovaní, když nás pobolívají záda už ted', jak na tom budeme se zdravím za 10-15 let, až budou děti téměř nehybné a budou potřebovat naši ustavičnou péči??

Každá taková situace, úplně normální a častá v jiných rodinách, je pro nás jedním z momentů, který nám připomíná, že ...to nebude lepší... Nikdy lepší.

pondělí 5. dubna 2010

Velikonoce



Samozřejmě i u nás se chodí na mrskut, šlahačku, s pomlázkou ....jak je komu libo:) Martin vyrazil s Kubískem po snídani a do oběda se vrátili se žílami ozdobenými pentličkami - viz. foto. Já jsem mezi tím se Sárinkou přijímala koledníky ... ikdyž...všichni přišli v době, kdy Sáruška byla zaujatá sledováním její oblíbené postavičky Elma, jak učí děti oblékat se a povídá jim o knížkách, takže věškeré návštěvy absolutně ignorovala. Vůbec jí nevadilo, že se za ní do obýváku nahrnulo pět mužských se žílami a snažili se ji vyšlahat. Vypadalo to, že je ani nevnímá:), a to ráno vstávala v pět, takže jsme si mysleli, že se nemůže dočkat:) Zbytek času do oběda jsme vyplnily vybarvováním omalovánek s Popelkou. Sárinka byla spokojená a já jsem si opravdu užila ten čas věnovaný jen jí. Nebyly jsme rušeny pozornost neustále vyžadujícím Kubíčkem, málem jsem se cítila nevyužitá. Je to skutečný rozdíl mít doma jen jedno MPS dítko.

Ted' ještě přijela babička Hanka, takže Velikonoce pokračují...

sobota 3. dubna 2010

Samá teta :)


Všem přejeme radostné prožití velikonočních svátků.

Den se chýlí ke konci a s ním i tento předvelikonoční  týden. Prakticky celý byl vyplněn nějakými návštěvami. Dnes za námi přijely kamarádky z mé rodné obce. Chtěly poznat naše "drobečky" osobně :) Vážíme si toho. .....Velmi jsem se na jejich návštěvu těšila, jednu z nich jsem neviděla více než pět let a její sestru? Snad sedum osum let. Obě spadají do toho typu lidí, se kterými sice na čas ztratíte kontakt, ale když se znovu setkáte, vůbec to není znát. Martin zprvu zaměstnával Sárinku, aby nevzbudila Kubíka a abych si s holkama mohla v klidu poklábosit:). Když se Kubík vyspal, obě "tety" zahnuly děti dárečky - byly jim koupené doslova "na míru". Kubíček měl nesmírnou radost ze zpívající žížalky Jůlinky, nového kolečka a dalšího nutného "vybavení" na pískoviště, Sárinka zase zářila radostí z omalovánek s motivy její oblíbené Popelky:))) Pak za nimi přijela ještě další teta - tentokrát skutečná teta (Martinova sestra) a přivezla další dárečky - knížky a dvě dárkové tašky zdravého mlsání. No děti nemohly být št'astnější!!! To byl den!!!

Bylo velmi příjemné strávit den s lidmi, kteří mají snahu porozumnět a pomoci.

Děti zvládly návštěvy skvěle. Sárinku nesmírně zajímaly hodinky "tety" Lidky (my je nenosíme)  a třpytivá písmenka na halence "tety" Romči,  tetu Katku pak zaměstnala vyráběním báboviček.

pátek 2. dubna 2010

Nemoc nám vezme děti - Víkend HN

Na konci dubna to bude rok, co jsem se dozvěděla zdrcující zprávu - naše krásná, třiapůlletá dcera Sára trpí vzácnou smrtelnou nemocí. Tři dny poté testy prokázaly, že její o dva roky mladší bratr Jakub má naprosto stejnou diagnózu.
      Těch prvních čtrnáct dnů žijete jako ve snu. Myslíte si, že je to jen zlá noční můra, ze které se lze probudit. U Sáry se už zdravotní problémy začaly projevovat, ale Jakub? To bylo v tu chvíli naprosto zdravé dítě, které dělá vše, co jeho vrstevníci - směje se, běhá a učí se nová slova. Pak na vás padne beznaděj, zoufalství a pocit nespravedlnosti. Trápíte se otázkami. Proč se nám to stalo a proč oběma dětem? Když se někdo zraní nebo onemocní, třeba i těžce, dají mu lékaři většinou nějakou naději, šanci na vyléčení či alespoň možnost doufat v to, že se objeví něco, co pomůže, třeba nový lék. Nám však nikdo žádnou naději dát nemohl a nemůže.
   Prokletí, které naše děti postupně zabíjí, se jmenuje mukopolysacharidóza typu IIIA. Způsobuje ji vadný gen, který se přenáší z rodičů na děti. Jeho zákeřnost spočívá v tom, že se neprojevuje do doby, než se potkají dva nositelé takového genu. Ti pak mají pětadvacetiprocentní riziko, že zplodí nemocné dítě - tak jako se to stalo nám. Mukopolysacharidóza typu IIIA je poruchou metabolismu způsobená nedostatkem životně důležitého enzymu. Kvůli tomu dochází k postupnému hromadění produktu metabolismu - heparansulfátu - v orgánech a centrální nervové soustavě. To postupně způsobuje mentální retardaci, nespavost, hyperaktivitu a selhávání životně důležitých orgánů. Průměrný věk dožití je patnáct let.
   Sárinka se narodila šestého listopadu 2005. Byla to krásná, vlasatá holčička s velkýma očima. O počátku byla zvláštní. Špatně spala, brzo se budila a nedokázala si hrát sama. Byla ale strašně vnímavá, citlivá a neuvěřitelně dobře se učila. Ve dvou a půl letech počítala do dvaceti, znala abecedu a uměla víc než třicet básniček a písniček, a to všechno dvojjazyčně. Česky a anglicky mluvil i Jakub. Plánovali jsme totiž, že se přestěhujeme na několik let do Anglie, a podle toho jsme naše děti vedli.
   Když bylo Sáře dva a půl roku, začali jsme tušit, že je něco špatně. Doktoři nás ale uklidňovali, že každé dítě je individuální a jeho vývoj bývá různorodý a nesrovnatelný. Postupně se ale začala horšit. Bála se dětí, neuměla si sama hrát, nedokázala se naučit na nočník, a nejenom že se její vývoj zastavil, ale začala se dokonce mentálně vracet zpět.
   Kolotoč vyšetření, dlouhých čekání na výsledky testů, předběžných diagnóz a opatrných prohlášení lékařů nakonec vedl k tomu strašnému verdiktu pro obě naše děti.
   Celé to náročné období, kdy jsme u Sáry pozorovali zhoršování vývoje, manžel pracoval, ale když se diagnóza potvrdila i u Kubíčka, zhroutil se a dal v práci výpověd'. Přestěhovali jsme se z Hostivic u Prahy zpět na jižní Moravu, odkud oba pocházíme. Nedaleko Brna jsme koupili starší dům, a ted' jej rekonstruujeme tak, aby byly děti spokojené, št'astné. Do ničeho je nenutíme, protože jejich čas je drahocenný. Jejich jeden je jako náš týden a my musíme využít každou hodinu k tomu, abychom je bavili, dokázali rozesmát a dělali věci, které mají rády, protože si přejeme, aby si užívaly, než to bude horší.
   Sárinka chodí ze dne na den hůř. Bojíme se, že u ní to bude všechno rychlejší. Děti s touto diagnózou postupně skončí na vozíku, poté na lůžku, až se doberou do vegetativního stádia a zemřou na kardiorespirační selhání. V deseti, patnácti, dvaceti letech...
  Nemůžu vyslovit to slovo - smířit se. Smířit se sněčí, to zní tak hezky. Já ani manžel jsme se stím nesmířili. Jenom jsme pochopili našoi situaci a přijali jsme fakt, že se to děje a že to bude pokračovat. Vím, že to bude špatné. Nechci myslet na budoucnost, ale stejně mi to nedá... Co přijde, až se děti dostanu třeba do fáze, kdy budou spát hodinu dvě denně... nebo také vůbec za celý měsíc! Sárinka se k tomu blíží. Nespí a pláče. Pláče pláčem, kterému nerozumíme, pláčem, který spíš připomíná výbuch řevu, při kterém jí doslova čiší hrůza z očí, snaží se někde skrýt a je k neutišení.
  Jediné, v co můžeme doufat, je, že to prostě přežijeme se ctí. Slíbili jsme si, že nám nemoc sice postupně vezme naše děti a my s tím nemůžeme dělat nic víc než to, že se o ně co nejlépe postaráme, ale nedovolíme, aby nám rozbila náš vztah. Nezbývá než vydržet.

Příběh Moniky Zavadilové a její rodiny zaznamenal: Leoš Kyša
           --------------------------------------------------------

Z úvodní stránky - v rubrice Mezi řádky

Novinář musí bt otrlý. A čím déle svou práci dělá, tím otrlejší bývá, protože se často setkává s lidmi, kteří se dostali do těžkých situací. Jenže jsou případy, kdy i ten nejotrlejší redaktor neudrží slzy na krajíčku. Když se Leoš Kyša vypravil na jižní Moravu za rodinou Zavadilových, jejichž dvě děti trpí vzácnou degenerativní chorobou, šly profesionální chlad a odstup jeho i fotografa Filipa Jandourka stranou. Některý příběh zapomenete v okamžiku, kdy jej dopíšete. Jiný ve vás zůstane celý život. Právě takový najdete v rubrice Osud.

Článek v HN

Dnes vyšel článek o našich dětech ve Víkendu Hospodářských novin.
Budete-li chtít, můžete si jej přečíst zde. 
  

čtvrtek 1. dubna 2010

Št'astná Sárinka - št'astná maminka


Sárinka byla od rána v dobrém rozmaru. Dopoledne sice musela zůstat doma proti své vůli, protože Kubík ještě není úplně fit a venku se mi zdálo chladno, ale ani to jí na náladě neubralo. Smála se, když jsme mačkali chobotnici chapadla a přitom každé vydávalo jiný zvuk a do toho jsme zpívali "Ovčáci, čtveráci.." a "Kočka leze dírou". Kolem 13.00 jsem ji uložila do postele a ona se vzbudila až 15.30!!! Bez pláče a v ještě lepším rozpoložení, než ve kterém usínala:) Stále se něčemu chichotala, byla neskutečně sladká, krásná a evidentně spokojená. Byl to krásný pocit, byla jsem ta nejšt'astnější máma na světě - tak jako každá máma, která vidí své dítě št'astné a spokojené. Považovala jsem to za velkou satisfakci za veškerou starost a péči, kterou jim věnujeme.

 Vím, že od svých dětí nikdy neuslyším: "Mami, mám tě rád/a." Ani "Mami, děkuju za všechno", nebo něco podobného, a právě proto jsem nesmírně vděčná za každý takový den, za každou takovou chvíli, kdy jsou děti št'astné, když se přijdou přitulit, když si zpívají, usmívají se. To je jejich způsob, jak nám říct, že nás milují. Nesmírně se snažíme, aby takových momentů a dnů měly v jejich rychle se krátících životech co nejvíce. Chtěla jsem Vám udělat nějaké fotky té naší veselé panenky, ale baterky vypověděly službu:( Já jsem si ji ovšem "nafotila" jinak... ten její krásný, bezelstný úsměv zůstane navždy v mém albu = srdíčku.

Odpoledne bylo tak nádherné, že jsme ho všichni strávili na zahradě. Táta si udělal radost tím, že jel nařezat pruty na žílu, kterou ted' plete - v obýváku u televize:)