Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 28. března 2010

Vždyt' je to jen rýma...& Relaxace & Takový normální večer & Noc před námi....


Poslední dvě noci Sárinka extra špatně spala a vždy je od půlnoci až do rána prokňourala. Přes den občas kýchla a dnešní ráno se jí objevila rýma. Nic vážného to snad nebude, kašel žádný, teploty taky ne, chut' k jídlu je stále stejná, přesto je Sárinka v rozpoložení, jako kdyby ji sužovaly už týden horečky a prodělávala minimálně angínu. Slovo "náročná" si vynásobte tak 10x.  Mám pocit, že práh vnímání bolesti je u ní hodně nízký.

Přestože bylo dnes krásně a přestože celé dopoledne stála u okna a kňourala, že chce dělat dorty z písku, ven jsem ji nepustila. Nechci, aby se jí přihoršilo. Její pobyt venku totiž znamená válení se ve vlhké trávě či hromadě studeného písku a pobíhání za míčem, s metlou nebo něčím podobným. Tyto činnosti střídá cca 5 - 10 minut  a pak zkuste vymyslet, jak ji v tomto jarním počasí obléknout, aby se nenachladila, nebo zase nezpotila...nemožné. Tak se taky "dopracovala" k dnešnímu nachlazení.

Relaxace & Takový normální večer

Navečer dodělal Martin na zahradě dřevěný plot, abychom se už více nemuseli stresovat, když trávíme čas s dětmi na zahradě. Oba mají nulové vnímání jakéhokoli nebezpečí, tudíž nechápou, že zahradu ukončuje strmý dvoumetrový taras, před kterým se musí zastavit a  počkat na nás, abychom jim po schodech pomohli se dostat  na dvůr a pak domů.

Plot je téměř hotov a  Martin přišel s nabídkou, jestli ho chci natřít barvou, že připraví dětem večeři a nachystá je ke spánku. Souhlasila jsem okamžitě. To byste nevěřili, jak jsem si to natírání vychutnala.  Klid u lesa, jarní vzduch, zpěv ptáčků a po hodině a půl jsem viděla výsledek. Připadala jsem si užitečná. Cítila jsem, že jsem čas využila smysluplně. Skvělá relaxace.

Když jsem se vracela domů, našla jsem Martina, jak sedí v zádveří s večeří na botníku..... Hned mi bylo jasné, kdo ho k tomuto zoufalému činu vyprovokoval. Náš andílek Sárinka. Nejenže musíte Sanfilippo děti nonstop hlídat, aby něco nevyvedly, nebo si neublížily, což znamená žít v ustavičném stresu, ale oni vás nenechají ani najíst. Neustále vám berou příbor přímo z ruky a jídlo z talířku. Jsou neskutečně neodbytné. Kubíček je menší, takže do talířku ještě nedosáhne, ale Sárinka svůj "styl" vypracovala k dokonalosti - Martin to dnes nazval "terorem".

Zatímco Martin večeřel v chodbě, kam za ním děti nemohly, protože je oddělena brankou s dětskou pojistkou, já jsem dětem podávala jejich večerní dávku léků. Sárince v tu chvíli přišlo něco nesmírně legrační a jak se smála, tak celou lžíci JAHODOVÉ přesnídávky i s léky vyplivla na sedačku. Ve chvíli, kdy jsem byla zaměstnaná úklidem, mi Kubík "přeorganizoval" půl kuchyňské linky - vyházel nádobí a jeden šuplík s konzervami. Do vyprázdněného místa pak naházel své i naše přezůvky. A ještě stihl otevřít tresčí játra v OLEJI ....!!!! Takový normální večer:) Naštěstí jsem měla za sebou to natírání plotu....

Noc před námi....

V průběhu psaní tohoto příspěvku jsem byla už 4x za Sárinkou, která se po půl hodinách budí s hrozným křikem. Právě je 23:30 a ona mi znovu usíná v obýváku, schoulená pod televizí....

Žádné komentáře: