Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 27. března 2010

ÚDMP - Praha & Vítej na svět Tilinko!

Včerejší den jsem strávila cestováním.  Uplynulo další čtvrtletí od mé poslední návštěvy ÚDMP, takže jsem dětem jela vyzvednout novou dávku léků na tři měsíce, odevzdat vzorky moči a lékařské zprávy od specialistů z Brna. Lékařka se ptala, zda pozorujeme u dětí nějaké změny k lepšímu nyní, po téměř devíti měsících užívání genisteinu. Bohužel má odpověd' byla záporná. Trochu ji potěšilo mé konstatování, že se nám zdá Sárinčin noční spánek o něco klidnější. Budí se stále často, ale ve většině případů se jí daří po chvíli znovu usnout. Jde o to, že polský lékař G. Wegrzyn ( o něm i jeho experimentální léčbě jsem psala v prvním příspěvku 3.2.) doporučil pro naše děti navýšit  množství užívání genisteinu z 10mg/kg/den na 15mg/kg/den. Rozhodl tak po kontrole vzorků vlasů. Dle něho je léčba genisteinem zřejmá, střádání se nepatrně zpomalilo, ale výsledky by čekal lepší. Proto navrhl navýšení dávky. Naše ošetřující lékařka hodnotila ty stejné výsledky testování vlásků víc pesimističtěji - změny jsou prý minimimální .... A pak si vyberte, co lékař to názor. Každopádně kladně se vyjádřila k výsledkům testů moči obou dětí. Sárinčiny hodnoty byly dokonce lepší než Kubíkovy.  To jsou sice povzbudivé zprávy, ale revizním lékařům ZP, kteří by nám měli schválit zaplacení navýšeného počtu léků, to nestačí. Jde totiž stále o experimentální léčbu, navíc Soyfem je léčivo v ČR neregistrované, a tak potřebují mít víc "hmatatelné" důkazy o prospěšnosti léčby. Takže budeme doufat, že zpráva o Sářině lepším spaní bude pro ně dostačující ke svolení pokrytí dalších výdajů za léky.

 Dnes jsem přepočítala dávkování a v praxi to znamená, že od zítřka bude brát Sárinka 13 léků denně oproti současným devíti a Kubík osum. Doposud jich užíval šest. Léky jim podáváme nadrcené a zamíchané do lžíce přesnídávky 3x denně, ale ta Sárinčina dávka už je tak velká, že ji budeme muset rozdělit do 4 dávek. Naštěstí s užíváním léků problémy nemají, na svoji "medicínku" (jak říká Sárinka) se těší, přesnídávka jim totiž chutná. 

Příští návštěvu ÚDMP absolvujeme i s dětmi, lékaři je musí vidět a vyšetřit minimálně jednou za rok. Hospitalizace prý ale nebude nutná. Skvělá zpráva. 

Když už jsem byla v Praze, jela jsem navštívit dvě kamarádky do místa našeho dřívějšího bydliště. Jedné z nich se před 14 dny narodila holčička Matylda, tak jsem byla ráda, že jsem maličkou mohla vidět takhle "za čerstva". Vybavily se mi vzpomínky na dobu, kdy jsem sama měla děti takhle malinké. Zdálo se mi, že to bylo strašně dávno. Ale jen do chvíle, než mi holky předaly překvapení - zarámovanou koláž vyrobenou z fotek, na kterých si všechny naše děti spolu hrají, jsou v ZOO apod. V tu chvíli jsem měla pocit, jako by to bylo včera. Vzpomínky byly neskutečně živé. Přišlo mi velmi líto, že ty momenty z fotek jsou nadobro pryč.

Dnes jsme byli s dětmi ve městě - něco vyřídit, nakoupit a na zmrzlině. Tak posílám jednu fotku. Aby byly obě děti na jednom záběru, to se zadaří málokdy :) Tentokrát mi k tomu dopomohl kočárek:)

Žádné komentáře: