Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 5. března 2010

...takoví, jací jsou...


Všechno na světě bych dala za možnost osvobodit naše děti od Sanfilippo syndromu. V tom množství toho negativního, co nemoc přínáší, existují i okamžiky, které mi dávají alespoň na chvíli zapomenout na fakt, že jsou děti nemocné. Z takových momentů pak čerpám sílu.... vlastně, proč to dál rozepisovat...jednoduše - z takových momentů pak ŽIJU.

Tady jsou dva z nich z dnešního dne:
- Sárinka si po obědě sedla ke stolečku, začala si HRÁT s dětským telefonem a VYDRŽELA u něj sedět cca 35min!!! Líbily se jí válečky, které se po stlačení roztočily a pokaždé ukázaly jiný obrázek:))
- Kubíček se okamžitě chopil jeho dětského vysavače, jakmile zaregistroval, že se chystám vysávat.
 Po chvíli odpozoroval, že si jednou rukou přidržuji šňůru, tak se jí taky chytil a dál pokračoval v úklidu. Ale tím, jak se jí držel, ji v pravidelných intervalech a zcela neúmyslně vytahoval ze zásuvky. A pak mi ještě vždy velmi ochotně pomáhal ji dostat zpátky do dírek:)))

Jednoduché, krásné, dávající pocit zapomenout. Naprosto jsem si je vychutnala takové, jací jsou.

Jěště jedna milá zpráva. Ozvala se nám bývalá dětská lékařka. I se sestřičkou na nás často myslí, a tak chtěla vědět, jak se dětem daří. Velmi milé! Děkujeme.

Žádné komentáře: