Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 21. března 2010

První jarní víkend, první smutné výročí



Jaro je definitivně tady, ostatně potvrzeno je i kalendářně:) Teplých dnů jsme využili k častějším procházkám do blízkého okolí. Z jedné z nich je dnešní foto. Sárinka i Kubík rádi sbírají větvičky a předstírají, že mají meč. Kubík mně a Martinovi stále nosil klacíky a nutil nás, abychom spolu bojovali. Vždycky se tomu strašně směje :)) Pak si ale našel jinou zábavu - zjistil, že ani mírně strmý sráz nezvládne sejít, tak si velmi pohotově vymyslel jiný způsob, jak se dostat do míst, která se mu zalíbila. Klekl si a celý sráz sjel dolů po kolenou nebo po břiše. Kličkoval mezi těmi všemi stromky a keři, takže vypadal jako pravý partyzán:) Měli jsme z něj radost!!

Včera nás příjemně překvapili svou návštěvou kamarádi s jejich 20ti měsíční holčičkou. Kubík se po chvíli osmělil a začal se zajímat o "mimi", Sárinka byla spíš zaujatá svým oblíbeným DVD. Vždy, když vidíme, jak si malé dítě hraje, reaguje na výzvu, na pochvalu, jak jde po schodech ... prostě všechny ty běžné věci, které děti zvládají a dělají úplně přirozeně, my pokládáme za malý zázrak přírody....bylo hezké vidět Terezku si hrát.

Nechci si kazit hezký víkend smutnými vzpomínkami, ale i tak si v tyto dny, víc než kdy jindy, vybavuji ten zoufalý pocit, který jsem zažila přesně 19. března 2009 poté, co Sárinku propustili z Dětské neurologie FNM se stále neznámou diagnózou a já jsem doma poprvé napsala do vyhledávače to ošklivé slovo MUKOPOLYSACHARIDOZA, které jsem našla v předběžné propouštěcí zprávě ....To slovo bylo ve zprávě uvedeno v závorce, spíš jakoby MIMOCHODEM....

....."(podezření na mukopolysacharidózu nelze vyloučit)".....

I po zběžném přečtení příznaků této nemoci jsem si byla téměř jistá, že právě touto nemocí Sárinka skutečně trpí. Pak jsem si uvědomila, že lékaři mi den před tím sice tvrdili, že nemoc ještě neznají, protože všechny výsledky testů stále nejsou k dispozici, ale už se mě snažili "připravit " na nejhorší tím, že mi oznámili, že jde o "střádavé" onemocnění. ..... A po rozkliknutí toho dlouhého slova o den později  to všechno do sebe "zapadlo" .........Coby laik jsem nedokázala přesně posoudit,  o který typ MPS půjde, ale myslela jsem na typ I.... nebo .......typ III.... Stále mi ale zůstávala NADĚJE, že se tato diagnóza nepotvrdí....

Žádné komentáře: