Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 4. března 2010

Příspěvek na péči


Po každé návštěvě pediatričky našich dětí jsem nesmírně vděčná svému bývalému spolužáku za kontakt na ni. Je příjemná, trpělivá, neuvěřiteln
ě zorganizovaná, má výborné kontakty na dětské specialisty a je skutečný odborník. I prostředí, ve kterém pracuje, je nové, příjemné a výborně uspořádané - nejdříve vejdete do velké herny, teprve pak následuje čekárna a nakonec ordinace.

es všechny tyto klady jsem velmi ráda, že naše návštěvy u ní byly zatím minimální. Žádné infekty letos děti netrápí. Taky proto
už jsem měla několik starších lékařských zpráv, které jsem jí dnes vezla. Hlavním důvodem mé návštěvy však byla konzultace některých drobností (mj. jsem potřebovala slyšet její názor na neustálou Sárinčinu žízeň - vypadá to spíše na vybudovaný stereotyp než skutečný problém) a  nepříjemné "papírování".  Konkrétně. Již v červnu 2009 jsem ještě v Praze podala žádost o Příspěvek na péči. Po domluvě se sociální pracovnicí jsem posuzování Sářina zdrav. stavu nechala na lékařích příslušné pražské LPK a to i přesto, že jsme mezitím změnili bydliště. Aby nedošlo k dalším průtahům ve vyřizování.

Po šesti měsících (ne)trpělivého čekání jsem kontaktovala onu sociální pracovnici s žádostí o konkrétní telefonní čísla a jména úřednic ČSSZ, které by měly mít "na starost" Sárinčinu složku. Nesčetněkrát jsem volala bez úspěchu, poté jsem oběma  2x posílala doporučené psaní i s dodejkou, až po měsíci urgencí mi poslaly k vyplnění horu formulářů pro naši pediatřičku. Nevěřícně jsem na to zírala - byly to stejné formuláře, které už jednou vypisoval náš bývalý pediatr v červnu 2009. Navíc na nich byla natištěna říjnová data. Opět volám, píši ... těch dat si prý nemám všímat, jsou tam jen z toho důvodu, aby jim to " skousl počítač" a ty již dříve vyplněné formuláře tam oni "bohužel nemají, proto je posílají znovu."  ..... Už uplynulo DEVĚT měsíců od chvíle, kdy jsem o příspěvek zažádala a vlastně jsme na úplném začátku - dnes jsem všechno to "papírování" předala naší nové lékařce k vypsání.... Jak dlouho bych čekala na dávky, kdybych sama nezačala s urgencí? A vůbec. ... Nemám (dalších) slov.


3 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

ahoj rodino, po precteni novych zprav jsem se rozcilila asi spolecne s vami... je to orpavdu "síla". jak je mozne, ze nesedi datumy, jak je mozne, ze se vasi veci nekdo nezabyva, jak je mozne, ze po nejakem verdiktu sami nedaji na vedomi rodine, jake je resume. jak je mozne, ze "papiry" jednou vyplnene a odeslane nemaji??? opet dukaz, v jakem stavu se nachazi nas urednicky stat. "pa-ra-da".
Tak hlavu vzhuru a hodne sil do boje s urednickym simlem...
bára

Bára Pěničková

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Mončo a všichni,

s příspěvkem na péči je to pokaždé náročné, a to tvrdí, že u dětí to jde docela rychle... Cha, cha. Každopádně na tom posouzení dost záleží, protože případné odvolání by zabralo o to více času. Projděte si důkladně ten seznam úkonů, které se hodnotí (jestli ho nemáš, dej vědět, já ti ho pošlu), a pokud by Sárinka něco z toho zvládala jen někdy nebo s dopomocí, tak to rozhodně zdůrazněte a trvejte na tom, aby to bylo takto zaznamenáno a ne že to jako v pohodě zvládá (znám kamaráda s rozštěpem páteře, který nemá nohy, a když tohle řešil tak na všechno benevolentně kýval, jako že to nějak zvládne, a ve výsledku je pro úřady jen lehce postižený - 1. stupeň, teď se složitě bude domáhat nového posouzení a bude muset vysvětlovat, v čem se jeho stav zhoršil). Tohle posouzení by ale měla standardně dělat sociální pracovnice z úřadu při domácím šetření, vy jste domluveni jinak?
Potom k tomu je nutné doložit lékařské zprávy s diagnózama, ale taky není od věci, pokud kromě těch obecných lékařských termínů obsahují konkrétněji popsané projevy a prognózu. Nepsala vám náhodou něco podobného Veronika Schoenová, jmenuje se to zpráva se zaměřením na soběstačnost (ADL) - je to podle oblastí - motorika, přesuny, hygiena, oblékání, jídlo, problémy v chování a adaptaci apod. Posudkový doktor by měl pak posoudit, jestli ty závěry ze sociálního šetření odpovídají lékařským diagnózám a problémům, ale bohužel často moc erudovaní nejsou, takže čím konkrétnější a detailnější ty zprávy budou, tím lépe. Není od věci napsat třeba, že hrubá motorika: schopná samostatné chůze cca do 100 m, problémy s rovnováhou, při chůzi často padá, potřebuje oporu, k delší chůzi není motivovaná, odmítá se podřídit vedení dospělého, nereaguje na slovní ani fyzický pokyn, problematické usměrnění chůze, používání zdravotního kočárku, rychle unavitelná, často využívá zevní oporu apod... Taky rádi slyší na větu není si vědoma možných rizik pádu a překážek, což znamená, že nemůže být sama na schodech, že do něčeho naráží apod. To samé se pak musí rozepsat podle těch oblastí péče. Pokud toto bude psát dětská doktorka, tak se sní domluv, ať to prostě rozepíše do detailů.
Každopádně to opravdu nepodceňujte, protože jakékoli změny ve smyslu přiznání vyššího stupně jsou zase náročné časově a o těch složitých administrativních prodecurách ani nemluvit. Snad to řízení proběhne už co nejrychleji (ani by mě nenapadlo, že to ještě není ukončené!!!) a hlavně úspěšně. Při tom všem ještě bojovat s úřadama opravdu nemáte zapotřebí.
A jinak doufám, že se máte dobře, je fajn, že děti moc nestonají a že už brzy bude jaro, které jim nabídne zase jiné možosti.

Tak hodně sil do boje s úřady, ať to máte co nejdřív za sebou a můžete řešit jiné, snad příjemnější, věci.

Iva

Iva Chlapcova

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Mončo a všichni,

s příspěvkem na péči je to pokaždé náročné, a to tvrdí, že u dětí to jde docela rychle... Cha, cha. Každopádně na tom posouzení dost záleží, protože případné odvolání by zabralo o to více času. Projděte si důkladně ten seznam úkonů, které se hodnotí (jestli ho nemáš, dej vědět, já ti ho pošlu), a pokud by Sárinka něco z toho zvládala jen někdy nebo s dopomocí, tak to rozhodně zdůrazněte a trvejte na tom, aby to bylo takto zaznamenáno a ne že to jako v pohodě zvládá (znám kamaráda s rozštěpem páteře, který nemá nohy, a když tohle řešil tak na všechno benevolentně kýval, jako že to nějak zvládne, a ve výsledku je pro úřady jen lehce postižený - 1. stupeň, teď se složitě bude domáhat nového posouzení a bude muset vysvětlovat, v čem se jeho stav zhoršil). Tohle posouzení by ale měla standardně dělat sociální pracovnice z úřadu při domácím šetření, vy jste domluveni jinak?
Potom k tomu je nutné doložit lékařské zprávy s diagnózama, ale taky není od věci, pokud kromě těch obecných lékařských termínů obsahují konkrétněji popsané projevy a prognózu. Nepsala vám náhodou něco podobného Veronika Schoenová, jmenuje se to zpráva se zaměřením na soběstačnost (ADL) - je to podle oblastí - motorika, přesuny, hygiena, oblékání, jídlo, problémy v chování a adaptaci apod. Posudkový doktor by měl pak posoudit, jestli ty závěry ze sociálního šetření odpovídají lékařským diagnózám a problémům, ale bohužel často moc erudovaní nejsou, takže čím konkrétnější a detailnější ty zprávy budou, tím lépe. Není od věci napsat třeba, že hrubá motorika: schopná samostatné chůze cca do 100 m, problémy s rovnováhou, při chůzi často padá, potřebuje oporu, k delší chůzi není motivovaná, odmítá se podřídit vedení dospělého, nereaguje na slovní ani fyzický pokyn, problematické usměrnění chůze, používání zdravotního kočárku, rychle unavitelná, často využívá zevní oporu apod... Taky rádi slyší na větu není si vědoma možných rizik pádu a překážek, což znamená, že nemůže být sama na schodech, že do něčeho naráží apod. To samé se pak musí rozepsat podle těch oblastí péče. Pokud toto bude psát dětská doktorka, tak se sní domluv, ať to prostě rozepíše do detailů.
Každopádně to opravdu nepodceňujte, protože jakékoli změny ve smyslu přiznání vyššího stupně jsou zase náročné časově a o těch složitých administrativních prodecurách ani nemluvit. Snad to řízení proběhne už co nejrychleji (ani by mě nenapadlo, že to ještě není ukončené!!!) a hlavně úspěšně. Při tom všem ještě bojovat s úřadama opravdu nemáte zapotřebí.
A jinak doufám, že se máte dobře, je fajn, že děti moc nestonají a že už brzy bude jaro, které jim nabídne zase jiné možosti.

Tak hodně sil do boje s úřady, ať to máte co nejdřív za sebou a můžete řešit jiné, snad příjemnější, věci.

Iva

Iva Chlapcova