Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 29. března 2010

Návštěvy


O tom, že mají děti špatné sociální chování, jsem již několikrát psala. Bohužel je nedílnou součástí jejich diagnózy a obvykle bývá jedním z prvních projevů MPS III.
Návštěvy snáší lépe v domácím prostředí. Několikrát se stalo, že návštěvu snesly obě děti velmi dobře, a to nás samozřejmě vždy velmi potěší, častější je ale scénář, kdy se bojí Sárinka, nebo Kubíček. Jsou i případy, kdy pláčou oba, a to pak návštěvníci vzdávají a odchází. Naštěstí takové případy jsou spíš výjimečné.

Dnes dopoledne přijel Martinův bývalý spolužák Taby... a Kubíček to nesl velmi těžce. Prakticky celý den poplakával a chtěl se nosit.  Jedinou půlhodinou, kdy dokázal snést Tabyho přítomnost, bylo sledování jeho milované Dády a její mini disco show. Jeho reakce nás dost překvapila, o Vánocích neměl s Tabym žádné "problémy". Naopak Sárinka nám udělala radost, měla z jeho návštěvy neskrývanou radost:)) Každopádně se těšíme, až dům zrekonstruujeme a budeme mít pokoj navíc - třeba právě pro hosty. To nám umožní si lépe návštěvu "užít" a děti budou mít svůj klid. Určitě to bude přínosné pro všechny.

Jinak Sárinka už se cítí lépe, byla i venku, a tak jsme opět  "pekly" dorty z písku :)))

Žádné komentáře: