Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 15. března 2010

Lékařská zpráva


Dopoledne jsme strávili u naší nové dětské psycholožky, která též bude sledovat Sárinčin a Kubíkův zdravotní stav. S jejím přístupem k dětem i k nám jsme byli velmi spokojeni, jsme rádi, že se zařadí k týmu lékařů, kteří se budou o naše děti starat. Výsledky vyšetření jsou následující (uvedu je ve zkratce):

Sárinka -  věk: 18měsíců - 2,5 roku - přiměřený vývoj, v určitých oblastech značně akcelerující             
                 3 roky 3 měsíce - vývoj velmi nerovnoměrný,v pásmu širší normy; IQ v mírném podprůměru
                 4 roky 3 měsíce - středně těžká mentální retardace

Kubíček -  věk: 19 měsíců - psychomotorický vývoj odpovídající věku, IQ v pásmu mírného nadprůměru
                      2,5 roku - vývoj v pásmu širší normy, těsně nad hranicí lehké mentální retardace....

Takto vypadá mukopolysacharidóza......
Ničí naše děti den po dni. Jakých výsledků se dočkáme za další rok?

Čekala jsem, že výsledky nebudou optimistické, vidět je ale "na papíře" potvrzené razítkem a podpisem.... to je velmi bolestivé a opět se dostavuje ten pocit hrozné beznaděje....

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

moc mě mrzí, že jsi smutná ze zprávy od psycholožky. Kéž by vám děti dávaly co nejvíc příležitostí k malým radostem, které by daly zapomenout na strohé údaje ze zprávy.

Přeju hodně sil a myslím na vás.


Iva Chlapcova