Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 11. března 2010

Ach...to kousání a slintání

Již několikrát jsem si postěžovala na jeden velmi typický znak Sanfilippo syndromu - kousání a žvýkání všeho, co dětem přijde do ruky. U  Sárinky se tato potřeba za posledního půl roku dost zhoršila, a tak není divu, že již několik dnů "bojujeme" s exzémem, který se jí objevil kolem úst. Vlastně si nejsem jistá, jestli jde o exém, napadá mě ještě jiná možnost, jak se k této nepříjemnosti Sárinka "dopracovala". Kromě běžných věcí (jako knížky, papír, látky, plast)  kouše  i dřevo. Hlavně venku. Vždy najde nějakou větvičku nebo kousek dřeva a to okamžitě "putuje" do pusy. Myslím si, že si o něco podobného podřela kůži kolem úst a tím, jak neustále slintá, se jí ranky nehojí. Výrazná salivace je další z charakteristických znaků MPS III. Snažíme se jí sliny stírat, jak nejčastěji to jde, zarudlá místa natíráme Bepanthenem, tak snad se té nepříjemnosti zbaví. Jde to ale pomalu, hojení určitě neprospívá neustálé slinění a žvýkání věcí.

Jinak den jsme opět strávili doma, tentokrát kvůli počasí. Kubíček si ten špatný den "odbyl" včera a dnes je v pořádku. V první polovině dne byla nutná docela častá výměna plínek, takže je možné, že ho včera trápilo bříško.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Ahojky,
zdravím z Hostivice... Jsem trošku asi závisláček na těch vašich stránkách... Každé ráno, když příjdu do práce, tak se kouknu, jestli jsi něco připsala.... a nedej bože, když nic nenajdu....!!!!!
Dneska by měla dorazit Ivča s Tomáškem, tak bude veselo.... No a už ti budu muset zavolat ... dlouo jsme se neslyšely.... Všechny Vás moc zdravím a posílám hubana. Eva

Eva Balíková