Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 24. února 2010

Vítejte v Holandsku

Při odpolední svačině se Kubík začal před Sárinkou šklebit a předvádět a docílil svého - ta se smála, až z toho škytala :)  Byla to krásná chvíle, Ti dva se skutečně milují.
              Pak si oba vylezli na matraci a předstírali, že skákají na trampolíně. To je poslední dobou jejich častá zábava, napodobují Daizy z jejich oblíbeného pořadu "Oswald". Kubíček okamžitě pozval mámu, aby se přidala, tak jsme skákali všichni :) 
              V pět jim táta nachystal vanu plnou bublinek, a tak se všichni cákali téměř do šesti. Včera jsem psala o tom, že starost o Sárinku roste úměrně s blížícím se večerem, odmítá úplně všechno, takže jsme jim dopřáli pořádnou koupel již tak brzy - všechno proběhlo bez nářků, děti měly radost a téměř na hodinu se zabavily:)

Narazila jsem na pěknou esej. Můj pokus o překlad najdete až za originálem:)
WELCOME TO HOLLAND by Emily Perl Kingsley

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this...
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip -to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The flight attendant comes in and says, "Welcome to Holland". "Holland?!?" you say. "What do you mean Holland? I signed up for Italy. I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease.

It's just a different place.


So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people who would never have met.

It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around....and you begin to notice that Holland has windmills...and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy...and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."
And for some time, the pain of that will never go away...because the loss of that dream is a significant loss.

But, if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things...about Holland.

Vítejte v Holandsku
Emily Pearl Kingsley

Často jsem dotazována na zkušenost s výchovou hendikepovaného dítěte. Aby lidé, kteří touto zkušeností neprošli, dokázali lépe porozumnět pocitům, které zažívám. Asi takhle..
.

Když zjistíte, že čekáte miminko, cítíte se úžasně, něco jako když plánujete skvělou dovolenou do Itálie. Nakoupíte turistické příručky a začnete plánovat. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Naučíte se několik užitečných frází. Nemůžete se dočkat.

Po měsících netrpělivého čekání den D přichází. Vyrážíte. Po několika hodinách letadlo přistává. Letuška přichází a oznamuje:" Vítejte v Holansku". "Holandsku?!?" "Co tím myslíte? Letěla jsem do Itálie. Mám být přece v Itálii. Celý život jsem snila o tom, že pojedu do Itálie."

Ale změna v letovém plánu zapřičinila, že jsme přistáli v Holandsku a nezbývá, než tady zůstat. Důležité ale je, že vás nevysadili na odporném, špinavém, nakažlivém místě, plném hladomoru a nemocí.

Prostě je to jiné místo.

 Není tak rozlehlé a oslnivé jako Itálie. Ale poté, co naberete druhý dech a rozhlédnete se kolem, všimnete si, že Holandsko je zemí větrných mlýnů a tulipánů. A je to země Rembranda.

Nezbývá vám nic jiného než nakoupit nové příručky. A naučt se nový jazyk. Potkáte se s úplně jinými lidmi, které byste jinak nikdy nepoznali.

Ale každý, koho znáte, cestuje právě do Itálie....a všichni vám nadšeně vypráví, jak úžasně si to tam užili. A vám nezbývá než  po zbytek svého života říkat : " To je místo, kam jsem měla taky jet. To byl můj plán." A bolest nikdy nepoleví... protože nesplnění velkého snu je velká ztráta.

Ale pokud budete celý život naříkat nad tím, že jste se nedostali do Itálie, nikdy nepoznáte všechno to krásné a speciální, co nabízí.... Holandsko.

Žádné komentáře: