Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 13. února 2010

Probouzení & U babičky & Frustrace

Celý minulý týden Sárinka vstávala s větou "Go to grandma, za babičkou". To je její regulerní "vzorec" probouzení se... vlastně její začátek dne se nedá ani nazvat "probouzení
m se". Od malička byla naprogramovaná na nějakou velmi časnou hodinu (obvykle 5.25), kdy se bez jakýchkoliv známek probouzení posadila, nebo si stoupla a OKAMŽITĚ něco začala povídat. Než jsem si na to zvykla, vždycky mě stašně vyděsila.

Takže minulý týden to byla výše uvedená věta. Celé dny jsme se jí snažili vysvětlit, že se musíme babičky zeptat, kdy můžeme přijet, protože pracuje. Hodně se navztekala a nakňourala, ale včera se dočkala. Byli jsme velmi rádi, že nám po obědě usnula, jinak bychom s ní nikam nejeli. K babičce jezdíme zřídka, i když je to pouhých 25 min jízdy autem (obě děti nerady sedí v autosedačkách), a tak babička jezdí za námi jak nejčastěji může. Zlatá tchýně. Sarinka s Kubíkem ji milují, ona to s němi umí, navíc Sárinka je její první vnouče, tak má pro ni určitou slabost.

Bylo to prima odpoledne, tchýně má doma 9-ti měsíčního labradora, takže bylo živo :) Sárinka stále listovala knížkou dětských říkadel s ilustracemi Josefa Lady, téměř všechny je zná (často se dívá na podobně zpracované DVD) a babička jí je trpělivě stále dokola odříkávala:)  Poté narazily na básničku "Ten náš Pavel to je kos..." a tu Sáruška neznala, strašně se jí zalíbila, takže do odjezdu jsme ji museli zopakovat tak 1000x. Já jsem pak pokračovala ještě v autě - vlastně to je naše"cestovní" rutina - aby nekřičeli a nevztekali se, zpíváme jim, říkáme básničky a máme nachystané něco k jídlu.

Kubíček si hned po příjezdu našel  ikeový váleček s kolíčky, které se při pohybu zasouvají a vysouvají a dělají příšerný rámus a byl na půl odpoledne spokojený. Pak jim babi uvařila čaj a dala jim do něj MED. To bylo něco na Kubíka - vypil ho tak litr, z domu jsou zvyklí na neslazený čaj a na vodu s citronem :). Pak omítl večeři, z toho si ovšem nic neděláme, je ho víc než dost. Máme spíš opačný problém, stále by do těch svých pus něco strkali:) Jedí rádi - mj. to uspokojuje jejich nutkavý pocit stále něco kousat.

Dokonce i my, rodičové, jsme si udělali radost a šli si zaplavat. Nevyšlo to, abychom šli společně ( ono to bohužel ani nejde, není v silách jiné osoby uhlídat naše dvě děti a ani to po nikom nevyžadujeme), ale i tak bylo těch 45min strávených ve vodě velmi uvoňujících. Asi bychom si měli dopřát něco podobného častěji než 2x do roka...

Dnešní den proběhl velmi rutinně - dopoledne pobyt na zahradě, odpoledne Kubíček sváděl boj s tatínkem - OH vs Elmo's world :) Hádejte, kdo vyhrál....

Nedávno jsme zhlédli videa z dob, kdy byly děti mladší ( ještě před několika měsíci bych toho nebyla schopná .... příliš bolestivé)  a připomněli si, že Sáruška milovala knížku " The dog next door". Dokázala z ní poslouchat i několikastránkové příběhy. Tak ji Martin znovu přinesl (cenné knížky schováváme, Sárinka je ničí a kouše i přesto, že je má ráda) a chtěl jí něco přečíst, ale dopadlo to fiaskem.... Sárinka mu knížku stále brala, text ji nezajímal.... byl to frustrující moment ... člověk si uvědomí, jaké škody ta nemoc - pomalu, ale jistě - páchá. No... alespoň měli víc času na mazlení:)

Budu končit, Kubíček mě táhá za nohavice se slovy "up,up" (chce se nosit) a kouše kablíky od počítače.
  
          

3 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

moc zdravím tebe i celou rodinu. Ty stránky jsou fajn nápad. Doufám, že se v mezích možností máte co nejlépe. U nás vše v normálu.

Přeju hodně sil a moc na vás myslím

Iva Chlapcová

Monika Zavadilová řekl(a)...
Tento komentář byl odstraněn autorem.
Anonymní řekl(a)...

Ahojky,
to jsme včera pěkně pokecaly..... Aleš kroutil hlavou.... no a Martin asi taky, viď?
A koukám, že jsi i včera stihla napsat další zprávičku! Moc se mi to líbí, páč mám o vás "přehled!" Ani nevíš, jak mi tady chybíte....!!! Pa a zase se ozveme!
Eva

Eva Balíková