Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 23. února 2010

Náročné dny

Je stále zřejmější, že Sárinka definitivně "zrušila" odpolední spánek. Špatně v noci spává a budí se brzy ráno, takže kolem 12.00 bývá ospalá a ukňouraná. Proto jsme byli rádi, když si šla odpoledne odpočinout. Do večera pak byla v lepší  náladě. Tyto dny jsou však evidentně pryč, odmítá si lehnout do postele. Bohužel se stejným scénářem i večer, takže nám každý večer usíná vyčerpáním na sedačce v obýváku.

Druhá polovina dne je s ní proto čím dál náročnější. Pobíhá a stále padá, je přecitlivělá na dotek, takže reaguje velmi podrážděně, když ji musíme přebalit, převléknout, okoupat, neustále si vynucuje naši pozornost a chce pít (od malička pije hodně, při únavě nebo v jiném prostředí pije o to více).  To samozřejmě znamená častější výměnu plen ... zkuste si představit boj s 25 kg dítětem při této činnosti ... ještě když vás kope zdravotními botami čili pěkně tvrdou podrážkou...Uf.
 
Dnes odpoledne chtěla Sárinka malovat, pomáhala jsem jí, jak se dalo, ale po chvíli jsme to stejně vzdaly, štětec s barvou strkala do pusy, nebo barvu ze štětce jen vymačkávala = nulová snaha něco namalovat. Po chvíli přišel Kubíček, že se chce taky přidat a ten se zase pro změnu bavil tím, že trhal na drobné kousíčky obrázek, který jsem Sárince namalovala a házel je na zem. To byla zas jedna z těch chvil, kdy člověka popadá smutek a beznaděj, takže jsem v tu chvíli ani neměla sílu mu v tom zabránit, nebo jít Sárince umýt pomalovaný obličej.

Včera večer jsem navštívila webové stránky jiné maminky dvou dětí s MPS III. Popisovala problémy její dcery Waverly. Trpí neustálými průjmy. To není u Safilippo dětí nic výjimečného, naopak, jen mě zaskočilo, že má její holčička tyto problémy UŽ v ŠESTI letech!!!! Radši nemyslet.  Taky tam prosí o pomoc a modlitby pro jinou rodinu se dvěma MPS III dětmi, kteří prožívají těžké období, nebot' jejich 13- letá Ciara leží v kritickém stavu v nemocnici a oni tuto situaci těžce zvládají, musí se doma ještě starat o stejně postiženého 11-letého syna.... Špatně se mi usínalo.

Žádné komentáře: