Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 13. října 2016

Zprávy od Zavadilů :-)

Všem vyhlížejícím zprávy o našich dětech posíláme pozdravení ze severního Brněnska, děkujeme za Vaši trvající přízeň a posíláme pár zpráv o tom, jak se vede Sárince a Kubíkovi.


Teplotně mírnější letní měsíce dětem vyhovovaly, léto prožily v klidu, bez zdravotních potíží.  Jejich dny se odehrávají podle přesně stanoveného časového harmonogramu tak, aby se pravidelně střídaly činnosti vyžadující pozici v sedu (krmení, vyjížd'ky v kočáru) s pozicemi činnějšími - chůze, cvičení.  Přesně stanovený program, domácí péče a zdravá strava jim vyhovuje, držíme je tak v rámci možností fit a hlavně spokojené.

Výlety se Sárinkou a Kubíkem již nepodnikáme, protože z nich nemají  potěšení jako dříve  (spíše Sárinčin případ) nebo výjezdem do neznáma vyloženě trpí (Kubíkův případ). Organizačně to také není možné, protože 4 leté dítě má úplně jiné představy o trávení volného času než by vyžadovali její sourozenci. Naštěstí po jarním výpadku začala v létě opět fungovat asistence (6-7hod denně, víkendy velmi výjimečně), takže jsme mohli uspokojit potřeby Aničky i Sárinky a Kubíka.

Zatím se nám ale nedaří zorganizovat asistenci tak, abychom se s Any mohli vzdálit  déle než na půlden. Anička zatím nezná rodinnou  dovolenou - pokud jí chceme dopřát výlet delší než pár hodin, tak jeden z nás zůstává doma, aby "pokrýval" ranní, večerní a noční hodiny a po příchodu asistentek se postaral o přípravu stravy (vaříme 5x denně) - záležitost u nás dost podstatná (dětem tak nechybí žádné minerály, vitamíny, netrpí zahleňením, mají zdravé trávení a dobře se vyprazňují - dokonce i Sárinka - čípkem, easylaxem nebo chlorellou jí pomáháme max. 2x do měsíce).


Na začátku léta jsem zmiňovala Sárinčin problém s  předním zubem. On to vlastně ani problém není, zub je mrtev a musí být vytržen, ale problém byl v tom, že stomatologie ve FN u sv.Anny v Brně se Sárinky nechtěla ujmout kvůli  obavám z reakcí na celkovou narkozu a Dětská nemocnice ji (s chronickým zánětem v dásni trvajícím od ledna tohoto roku) objednala na zákrok až na 11.ledna 2017. Nicméně zdá se, že celá záležitost se podaří vyřešit podstatně jednodušeji a rychleji (možná již příští měsíc) - naše dětská lékařka, která se nám vždy snaží vyjít vstříc, vyjednává  s lékaři variantu, při níž by Sárinka nemusela být kvůli vytržení jedné jedničky uvedena do celkové narkózy, tím pádem by bylo možné provést zákrok na pracovišti sice specializovaném, ale bez povinnosti mít "k ruce" JIP. A po zákroku bychom se mohly vrátit ještě téhož dne domů. Držte palce, at' to dobře dopadne. (Než jsem článek uveřejnila, došlo ke změně - i toto pracoviště se bojí Sárince zub vytrhnout, takže zatím žádný pokrok...Pediatria se dál snaží najít nějaké řešení...)


A co Kubík? ...Stále stejný anděl, jenž 16. září oslavil své deváté narozeniny:-) Nemoc se na něm projevuje méně, chůze zůstává stále samostatná, bez pomoci druhé osoby (Sárinka začala chodit s pomocí v 9ti letch a 3 měsících, tj. 6 let od zjištění diagnózy), sám se ale nenají, nenapije  a nově - od poloviny léta - zaznamenáváme další viditelný signál nemoci - zvýšenou salivaci. O nic vážného nejde, jsme zvyklí od Sárinky, jen přibylo o něco více práce s převlékáním a praním. Méně viditelný, ovšem pro nás (hlavně pro Kubíka) více citelný  projev Sanfilippo nemoci jsou jeho potíže se spánkem.  V létě měl období, kdy nespal pořádně i několik nocí (přestože podáváme melatonin), pak se situace načas zlepšila, poté přišlo období kdy spal, ale jen obden, no a poslední 2 týdny zase spí celkem dobře. Několikrát za týden sice vstává brzy - cca 3.30 - 4.30, ale to nevnímáme jako problém, protože v tuto dobu se běžně budívá Sáruš, tak si alespoň dělají společnost:-) V jeho fázích bdění (hezký eufemismus :-), no, nějak jsem to musela odlehčit:-) bývá ale zlatý, prostě nespí,  občas zavýská a žvýká vše kolem sebe - nechtěli byste vidět ty prokousané díry v povlečení, proslintaná pyžama, polštáře, povlečení....No, po takové noci máme o zábavu postaráno...Ale to ovšem není nic oproti obdobím, kdy mívala potíže se spaním Sárinka - ta nám "dávala kapky":-)

S nástupem podzimu se u nás udála jedna významná změna - Anička začala s celotýdenní a celodenní docházkou v jedné brněnské školce. Minulý školní rok dojížděla pouze na dopoledne 2-3x týdně, takže (především) pro mne je její větší nepřítomnost doma velkou změnou. Prvních pár dní jsme doma prošli  typickými ranními "boji", padlo i pár slziček, ale zvykla si rychle a školku již bere jako součást svého života a navštěvuje ji ráda. Jsme na ni pyšní. Díky ní máme možnost zažít radosti (i "starosti"), které nám doposud nebyly dopřány.


Tolik od Zavadilovic rodinky, nezbývá mi, než se s Vámi rozloučit, ještě jednou poděkovat za zájem o dění u nás a  popřát barevné podzimní dny bez viróz a jiných nepříjemností.

sobota 16. července 2016

CENTRUM PROVÁZENÍ II

O tolik potřebném Centru provázení jsem již jednou psala - zde. V ČR úspěšně funguje již 2.rokem, kromě pražské "centrály" nedávno vzniklo další strředisko v Olomouci a pevně věřím, že se její působení rozšíří do dalších měst.

Chcete-li, můžete si poslechnout rozhovor Peti Tomalové na DVTV, která pracuje v Centru provázení ve Všeobecné fakultní nemocnici Praha, na Klinice dětského a dorostového lékařství, od samého začátku.



čtvrtek 7. července 2016

Poptává se kouzelná víla

Krásné, ničím nerušené léto přejeme všem lidem, kteří na nás myslí a vyhlíží zprávy o Sárince a Kubíkovi. Děkujeme za Váš zájem.

Jak se tedy dařilo dětem od zimních měsíců?

Pokud bych měla odpovědět co nejjednodušeji, tak bych toto období označila za relativně pohodové. Rozhodně co se zdravotního stavu Kubíka týká.  Marodil 1x na přelomu května a června - nejdřív to vypadlo na běžnou virozu - dráždivý kašel, únava, mírné zvýšení teploty, pláč, později se přidala vydatná rýma, hnisavé oči, kašel přetrvával (hlavně noci byly opravdu zlé, to jeho "troubení" bylo slyšet snad až k sousedům), takže po druhé návštěvě u pediatry a kontrole CRP jsme nakonec nasadili atb  na kašel, atb. kapky do očí a Pamycon. Po 2 týdnech se mu ulevilo a doufám, že nyní zůstane fit co nejdéle.


Jeho spaní  se bohužel postupně "ustálilo" v  nespaní ( o počátcích problémů se spánkem jsem  psala v minulém příspěvku). Zkoušeli jsme podávat melatonin - po 2-3 dnech začal zabírat - Kubíkovi usínání už netrvalo hodiny a spal do cca 6-7 hod ranní. Ideální. Tedy až na jednu drobnost - spustily se průjmy. S tím souvisel červený zadeček (Kubíkova pokožka byla vždy citlivější než Sárinčina), pláč a prakticky nepřetržitě zapnutá pračka. Melatonin jsme vysadili - Kubík přestal kakat, ale také spát. Takže jsme se vrátili k melatoninu a naštěstí se postupně upravila i stolice . Od jara tedy podáváme malé množství melatoninu každý den  navečer a zatím nám všem prokázal velkou službu (klepu).

Se Sárinkou máme trochu větší starosti (jako obvykle:-) Od ledna řešíme chronický zánět v dásnu nad horní jedničkou. Vše začalo nevinně - ráno po probuzení mívala krev na horních zubech . Nejdříve jsme tomu nepřikládali velký význam,  protože jí v tu dobu často  praskal horní ret, tak jsme jen mazali. Při čištění zubů si ale Martin všiml hnisavého váčku nad horní levou jedničkou.  Nechtěli jsme čekat na objednání na stomatologickém oddělení Dětské nemocnice v Brně, kde jsou děti vedeny,  takže Sárinku vyšetřila bez průtahů "naše" stomatoložka a konstatovala, že zub je potřeba odstranit. Laicky řečeno - odumřel. Před 3 mi lety, když Sárinka ještě sama běhala po domě, upadla tak nešt'astně, že si polovinu oné jedničky ulomila. Inhed jsme situaci řešili se zubařkou v Dětské nemocnici, která prohlásila něco o samoléčitelských schopnostech dětského zubu a zub nijak neošetřila. Nyní již víme, že dětský zub žádnou samoléčitelskou schopnost nemá, po třech letech je mrtev a je zdrojem problémů. Sárinka tedy v únoru užívala atb, aby se zánět nerozšířil, ale po měsíci se váček znovu objevil. Mezi tím jsme již měli naplánovanou návštěvu stomatologického odd. v Nemocnici u sv. Anny v Brně, kde se nás ujal velmi vstřícný pan doktor, který byl ochoten zákrok provést, přestože jde o dětského pacienta. Přijeli jsme na konzultaci, na červen byl domluven  zákrok v celkové narkóze. Poté pan doktor konzultoval Sárinčin zdravotní stav s anesteziology a ti ji odmítli kvůli diagnóze s odůvodněním, že v celkové narkoze mohou nastat komplikace ( pak by bylo potřeba intubace a Sanfilippo děti mají v lékařských zprávách vždy důrazně vyznačeno upozornění, že intubace je - kvůli anatomickým změnám k hrdle - obtížná )  a že jejich nemocnice není přizpůsobena na řešení komplikací u dětských pacientů. Ocitli jsme se opět na začátku. Předáni do péče Dětské nemocnici se nám po 2 měsích podařilo objednat na konzultaci u stomatoložky, která potvrdila chronický zánět v dásni a poslala nás domů s informací, že operace proběhne kvůli dlouhým čekacím dobám ....v polovině LEDNA!!  Vždy jsem měla za to, že pro člověka (natož dítě z vážnou diagnózou) není dobré dlouhodobě "běhat" se zánětem v těle... Antibiotika již nepodáváme, pomohla by v době užívání a pak by se váček opět objevil. Zatím hledáme způsob, jak celou situaci vyřešit...


K Sárince ještě informace, že celou zimu a jaro byla zdráva, ale na přelomu května a června (když už se konečně udělalo krásně) se přidala ke Kubíčkovi, aby na to marodění nebyl sám ... Víceméně stejné projevy, stejný průběh, stejná léčba. Takže jsme kapali, inhalovali, zavodňovali, léčili, nespali, polohovali, bojovali...Ale už je to za námi. Inhalování se nám na úporný Sárinčin kašel osvědčilo již na podzim, tentokrát opět. Proto jsme se rozhodli inhalátor zakoupit (doposud jsme si jej zapůjčovali od naší dětské lékařky) a mít jej po ruce v případě potřeby okamžitě.



Dočetli jste -li doposud,  jistě nabýváte dojmu, že si na rodinu se dvěma Sanfilippo dětmi žijeme velmi poklidně. Ano. A jsme za to nesmírně vděčni. Vážíme si každého dne, kdy děti spí, kdy je netrápí žádná bolest, kdy se Kubík směje na celé kolo, snažíme se zachytit každý náznak Sárinčina úsměvu, který se již nyní objevuje velmi, velmi sporadicky.

Anička je "živel", který nelze nevidět a neslyšet:-) V jakémkoli prostředí. Je velmi přátelská. Po Sárince převzala "roli" zdroje neustálého ruchu v domě:-) Také je svéhlavá a poslední měsíce má našeho domácího - lety budovaného a pro Sárinku a Kubíka nejlepšího možného - řežimu plné zuby.

Popravdě - snaha skloubit starost o 2 nemocné děti s potřebami téměř 4letého dítěte nás dost zaměstnává. Když k tomu nastane "výpadek" v asistenci (to se bohužel stává, letošní jaro bylo v tomto ohledu snad nejhorším obdobím od chvíle, kdy jsme služby osobní asistence začali využívat), je doma situace ....vypjatá a (pro mne a Martina) vyčerpávající.

Nicméně si denně uvědomujeme, jaké štěstí je mít doma zdravé dítě. Ačkoli bývá na sourozence nazlobená, že nás tolik zaměstnávají, má je ráda a již moc dobře ví, že jsou nemoci, které se dají léky vyléčit, ale jsou i takové, na které léčba neexistuje (toto vysvětlení přijala klidně, věcně, bez problémů ....podstatně lépe, než jsem byla tento fakt ochotna přijmout já). Jednou, když jsme tak povídaly o nemocech, ji napadlo, že by "dětem jako je Sárinka a Kubík mohla pomoct kouzelná víla, ta má přeci kouzelnou hůlku."  Vidíte - a řešení je na světě.

Takže  na závěr všem ještě jednou přeji ničím nezkoplikované léto a pokud byste o nějaké kouzelné víle věděli, určitě dejte vědět. Zn. Spěchá to.


                                                             (Fotila Anička:-)

pátek 1. července 2016

Naše hvězdička

... dnes slaví své 4. narozeniny :-) 
Přejeme jí vydařenou oslavu, vytoužené dárky a do dalších let hlavně zdraví a spokojenost.

Aničko, mám Tě moc rádi.
Táta, máma, Sárinka a Kubík .

(Psaní  o Sárince a Kubíkovi bude v nejbližších dnech dokončeno a uveřejněno:-)




středa 16. března 2016

Poprvé v novém roce

Poprvé v letošním roce zdravím všechny příznivce Sárinky a Kubíka.

Od minulého příspěvku, v němž jsem zapisovala letní události, uplynula spousta času. Je na čase zrekapitulovat dění  podzimních a zimních měsíců minulého roku.

Začátek září byl pro mne a Martina velmi pozoruhodný - naše tříletá Anička začala docházet na pár dní v týdnu do dopolední školičky v nedalém městě. Byl to pro nás neuvěřilný zážitek. Po deseti letech rodičovství máme doma dítě, které je schopno fungovat ve společnosti bez nás!  Dočkali jsme se! Díky své přátelské a nebojácné povaze se do kolektivu dětí začlenila  okamžitě a ve školce se jí líbí od chvíle, kdy do ní vkročila.  Byli jsme na ni moc pyšní.

Zářijový měsíc je vždy spojen s narozeninami našeho Jakoubka. "Jeho" šestnácté září bylo opět - a již po osmé za sebou  - překrásným, slunným dnem. Několik prvních let byl drobečkem s dlouhými blond'atými vlásky, jehož  leckdo zaměňoval za děvčátko . Najednou je z něj vysoký, štíhlý mladík, často uzavřený do svého světa, přesto stále citlivý na dění kolem něj, ale hlavně  nadále dítě-anděl.

A musím jej velmi pochválit - v minulém článku jsem psala, že se nám vzdaluje, že už neběhá po domě, když něco potřebuje, nebere nás za ruku...Koncem podzimu, po několika měsích, s námi  opět začal "komunikovat"! Projevy nejsou tak časté jako dříve, ale když si nedopatřením vypne televizi, vyběhne z pokoje a zavýská - jasný signál pro nás, že nás potřebuje.



Dva měsíce po Kubíkových narozeninách, 6. listopadu, jsme opět oslavovali - tentokrát krásné desáté narozeniny naší Sárinky.  Byly to jeji první a s velkou pravděpodobností i poslední kulatiny v životě. Dům jsem s Aničkou vyzdobila, popřáli jsme jí, dali dáreček, ale oslava se obešla bez dortu. Jaksi nemám žaludek péct dort s vědomím, že si jej nedocháže vychutnat. Mám ji nechat se dívat jak jej krájíme a  pak ho před ní (s)jíme? Jak jí ho mám podat? Rozmixovat na  řídkou kaši?  Abych se vyhla těmto situacím, tak jsem pro celou rodinu upekla jablečný štrůdl. Sárinka jej dostala rozmixovaný - denně dostává na svačinku rozmixovaná napařená jablíčka, a tak je měla i tentokrát  - jen s malou změnou - byly upečené.:-) A o něco sladší než obvykle:-)

Celkově narozeninové dny Sárinky a Kubíka pro nás bývají náročné  - hodně vzpomínáme, pouštíme videa (hlavně kvůli Aničce, aby viděla, že její sourozenci byli  zdraví a veselí jako každé jiné dítě) a zároveň jsme nesmírně št'astni, že se svých narozenin dožili ve zdraví, ve spokojenosti, s námi doma obklopeni láskou a bez bolestí. Nic víc si pro ně nemůžu přát. (Ještě jedno  přání bych měla..Jenže výzkum probíhá již mnoho let a velmi pomalu... A nemoc postupuje příliš rychle.)



Za zápis snad ještě stojí zmínka o viroze, kterou děti na podzim prodělaly. O nic vážného nešlo -  žádné teploty, vlastně jen rýma a kašel.  Hlavně kašel. Z pohledu rodiče zdravého dítěte zmínka zcela nepodstatná. Pro Sárinku (a pro nás ) to bylo ovšem těžké období. Děti nemocné nebývají a tahle viróza přišla po roce a půl jejich naprostého zdraví. Jasně nám ale ukázala, jak Sanfilippo syndrom Kubíkův  a - především - Sárinčin  organismus  oslabuje.  Pro srovnání - zdravá Anička 4 dny smrkala a kašlala a byla fit, Kubíček bojoval  2 týdny, Sárinka pět týdnů. Noci byly bezesné - Kubík se v záchvatech kašle alepoň přetočil, nebo se posadil. To ovšem Sárinka nedokáže, je zcela odkázaná na nás, takže sice spávala v polosedu obskládáná polštáři, přesto při každém záchvatu kašle jsme jí zvedali do sedu. Měli jsme pocit, že se udusí. Po několika týdnech byla vyčerpaná, slabá, pohublá.  Zkoušeli jsme kdeco . Zahlenění se nám podařilo zbavit až po týdnech intenzivního inhalování na doporučení naší pediatričky. Maska nasazená na nos ji extrémně rozčilovala, a tak jsme se střídali s asistentkami a inhalátor jí drželi u obličeje v každou možnou chvíli, včetně nocí. Měli jsme jej zapůjčený od pediatričky, ale uvažuji, že jej pořídíme, abychom byli připraveni...Od té doby jsou děti víceméně zdravé, ale to věčně trvat nebude. Ostatně - zahlenění  a poté potíže  s dýcháním obecně jsou pro MPSIII velmi typické.


Do toho měl Kubík problémy se spaním. Kdybych měla zdravé děti a někdo mi tvrdil, že jeho 8mi leté nespalo již 50hodin, nevěřila bych mu. Přece musí jednou únavou zkolabovat, ne?  Ne, nemusí. Nejsme si jisti, jestli mezi těmi 50ti hodinami si nedal nějakou tu dvacetiminutovku, možné to je, ale to nic nemění na tom, že to bylo těžké období - hlavně pro něj. Byl hodný, vydržel v noci ležet/sedět v posteli (se sítí, aby nám nevypadl a neodešel), žvýkal vše, co bylo v jeho dosahu, občas zavýskal, zaplakal, ale ne a ne usnout. Ve dne se pak povaloval po pokoji, koukal na pohádky s obrovskými kruhy pod očima, poplakával, bylo těžké jej nakrmit.

Když srovnám jeho občasné problémy se spaním a průběh takových probdělých nocí (a následně dní) s tím, jak jsme bojovali celá léta se Sárinčinčiným nespaním doprovázeným příšerným mnohahodinovým řevem, tak je to vlastně procházka růžovým sadem. Sárinka nám od malička dávala ty nejlepší lekce:-) Uměla rodiče dobře připravit :-)

Od listopadu popisované "výpadky" spánku Kubík neměl. (Pozn. Než jsem stačila dopsat tento příspěvek, tak již obsah  předchozí věty neplatí . Tentokrát už jsem se ale rozhodla koupit melatonin). Již mnoho měsíců je spánkový řežim u dětí následovný:  Sárinka usíná večer dobře a rychle, ale v noci se často budí a 3-4 dny v týdnu vstává velmi brzy (cca 3 hod ranní ), Kubík mívá zase problém večer usnout  a dospává až do 7 hod, někdy i do 8 hod ranní. Na Sanfilippo děti to není zlé. Vždy si vzpomenu na dívenku se stejnou diagnózou, která celé roky spávala cca 3-4hod denně, a pak si "střihla" půlrok, kdy spávala jen půl hodiny denně....a zbytek času proběhala a prokřičela - celé dny, celé noci.

Na vánoční svátky jsme se moc těšili - samozřejmě hlavně kvůli Any . Mít zdravé dítě (či dokonce děti ) je opravdu dar, který rodiče berou většinou jako samozřejmost.



 Anička napsala (vlastně namalovala) Ježíškovi dopis s dárečky, které jí měl přinést,  poslala ho balónkem do nebe, pomáhala se zimní výzdobou domu, se zdobením stromečku, s přípravou adventního věnce, s pečením (no, zvládly jsme to 2x a bylo toho tak málo, že jsme cukroví do druhého dne snědli:-) a hlavně se stále ptala, jak to s těmi Vánocemi je. Žasnu nad každou otázkou malého dítěte a nikdy mě neomrzí jí odpovídat. A tak jsem odpovídala na dotazy co je Advent, proč jsou na věnci 4 svíčky, proč je každá jinak velká, zda si musí andělé v nebi sundávat svatozář, když se jdou koupat, proč  se slaví Vánoce..., vysvětlovala  jsem, když přišla s úsměvem, že ten Ježíšek v jesličkách je přece jen socha a rychle vymýšlela  vysvětlení, když našla pod postelí dárek nachystaný pod stromeček:-)

Štědrý den jsme prožili v klidu a v pohodě. Výhodou bylo, že letos asistence fungovala do 23.12., takže jsme mohli vše předem nachytat. Štědrý den je upraven dle potřeb Sárinky a  Kubíka, přesto se snažíme zanechat pro Aničku alespoň něco  z toho tradičního. Slavnostní jídlo u nás není večeře, ale oběd, dárky se nerozbalují večer, ale odpoledne poté, co se Martin s Any vrací z návštěvy nedalekého poutního místa, kam si chodí poslechnout varhany a zpěv koled ( to je jediná chvíle, kdy je ten den Anička mimo domov a já mám čas přinést dárky pod stromeček). Do večeře si pak postupně rozbalujeme dárečky, následuje večerní krmení  (všechny děti jsou v tu chvíli z celého vánočního mumraje dost unavené, takže o slavnostní atmosféře v tuto dobu u nás nemůže být ani řeč) a pak rychle do postele. Teprve poté sami večeříme salát a kapra. Zapálené svíčičky posíláme s Any většinou až druhý den :-)



Já jsem byla ráda, že se mi do svátků podařilo obstarat pro Sárinku nový kočár a židli (polohovací zařízení). Původní měla již 6 let staré a vlastně doposud jediné větší zdravotní pomůcky, které jsme pro ni po zjištění diagnozy pořídili. Byly stále funkční, ale už se do nich jednoduše nevešla. Během šesti let je sice Martin postupně upravoval, "natáhl" na maximum, nadstavil stříšku, pořídili jsme náhradní součástky, kola apod., ale vzhledem k tomu, že Sárinka nadále roste jako z vody, nebylo zbytí a objednali jsme nová, větší zařízení. Výběr nebyl jednoduchý. Problém nebyl s váhou Sárinky (zůstává v posledních 3 letech stejná - cca 35 kg), ale s její výškou - 143cm  (v 10ti letech). Do žádného ze zdravotních kočárků, které jsem měla vybrané a které nám přijeli distributoři vyzkoušet, se nevešla (resp. hlava jí trčela vysoko nad zádovou opěrku). Věděla jsem, že na kočár vyráběný jí na míru máme několik let čas a vozit ji ve vozíčku? O tom ani neuvažuji - potřebuje (a zaslouží si) daleko větší komfort. Nakonec jsem svolila ke kompromisu a vybrala kočár Corsino Xcountry 42 od firmy Patron s několika úpravami - větší zadní kola, bubnová brzda, lepší polstrování, větší stříška apod. Nevýhodou zůstává fakt, že nelze polohovat zádová opěrka. Větší radost jsem měla z její skvělé, neuvěřitelně pohodlné (a vůbec ne hrozně a monstrózně vypadající, naopak - spíš kancelářsky vyhlížející) židle Madity Maxi od firmy Meyra. Doporučuji!!!

Nyní se již těšíme na jaro. Zimy jsou poslední roky nějaké nanicovaté -  bez sluníčka, téměř bez mrazu a sněhu. Když už napadl, Martin s Any neváhali a vyrazili sáňkovat okamžitě, přesto letos sáňovali snad jen 3x. Když začalo mrznout, vyráželi zase v každou možnou chvíli na nedaleké hřiště, které místní kluci proměnili v kluziště. Chodit na procházky se Any nechce (to ji okamžitě bolí nožičky), ale bruslit vydrží  i 1, 5 hodiny:-)

Sníh ovšem vůbec nechyběl Sárince ani Kubíkovi. Ani mně a věřím, že ani asistentkám...Kdo by chtěl tlačit zdravotní kočáry s dvěma velkými dětmi po zasněženým, případně kluzkých cestách? Nicméně děti zimu zvládly v pořádku, jsou zdravé a my se těšíme z každého dne, kdy vysvitne sluníčko.

Přejeme Vám krásné předjaří.

úterý 22. prosince 2015

Vánoční pozdravení

Všem přátelům a příznivcům našich dětí přejeme pokojné vánoční svátky a nový rok prožitý ve zdraví, spokojenosti a s lidmi, kteří Vás mají rádi.
Martin a Monika




úterý 17. listopadu 2015

O letních měsících


 Před několika dny jsem posílala psaní zrníčkujícím lidem na BABY-CAFE.CZ, dnes vysílám zprávy o dětech dál...

 

Léto bylo  jednoduše překrásné. Sárinka a Kubík byli zdraví, dlouhotrvající vysoké teploty snášeli statečně, bez pláče, přestože jim horko muselo být víc než nám - celé dny zabaleni do plen, při jídle do dvou vrstev bryndáků...A Sárinka? Tak byla zahřívaná  tuplovaně každou osobou, která  ji zrovna držela a chodila s ní. Nicméně Martin  je dvakrát  denně zchlazoval ve vaně (zkoušeli jsme i bazének, ale Kubík z toho byl tak nešt'astný, že jsme to napříště vzdali), na procházky jezdili v kočárcích do stínu lesa (naštěstí máme jednu relativně rovinatou a nehrbolatou lesní cestu kousek od domu).
  

A nyní k horším zprávám. Kubíčkův zdravotní stav se přes léto výrazně zhoršil - sám se již nenají (ani rukama), ani nenapije. Dostal se stejného stavu jako Sárinka  - je krmen mixovanou stravou, tekutiny jsou mu po dávány po lžičkách. K plnému krmení a mixování stravy jsme u něj přistoupili z jiného důvodu než u Sáry. Nedusil se kousky jídla jako jeho sestra, kousání mu též nedělalo ( a nedělá) problémy. Potravu si ale strkal všude, hlavně ne tam kam měl - do očí, do uší, do nosu...Samozřejmě pak hned začal plakat, protože jej jídlo v očích pálilo, nepořádek z nosu se snažil dostat prsty ven a pravidelně se poškrábal tak, že se mu spouštěla krev... A především - báli jsme se vdechnutí . Podávat jídlo lžicí po kouscích též nemělo smysl, nebot' si je z pusy vytáhl, prohlédl a zase natlačil. ..třeba do nosu. Takže mixér se v naší domácnosti stal naprosto nepostradatelným  pomocníkem minimálně 5x denně.


Kubíkova neschopnost napít se z pitíčka  náhle, doslova ze dne na den,  je ukázkovým příkladem toho, co dovede Sanfilippo. Ztráta všech dovedností a schopností může probíhat postupně, několik let, ale i skokově, přes noc. Kubíkův případ. Bylo strašné vidět, jak si jednoho srpnového rána Kubík není schopen vypít oblíbený ranní čaj ze svého aventového pitíčka - držel jej v ruce, prohlížel si jej, kousal savičku, ale nesál. Zkoušeli jsme mu pitíčko nabízet ještě po několik dalších týdnů, aby se znovu "chytil" a rozpomněl se, ale nic se nestalo.


Myslím, že  nemusím rozepisovat, jak vypadají naše rána a večery a většina celých víkendů ...Krmíme a krmíme a krmíme .....Zkuste si jen představit, kolik času vezme vypít jeden jediný hrníček čtvrtlitráček po půlžičkách  s tím, že vše prokládáte jídlem, mezi tím přemlouváte Sárinku, aby vůbec pusu otevřela, pak čekáte za každým pátým soustem cca minutu, než se vykašle, protože ji kapička stekla někam jinam,a tak se dusí, s každou nabranou lžičkou se snažíte trefit do Kubíkovy pusy dřív, než vám ji rukama sebere a sousto shodí (a že je dokáže být extra rychlý) nebo si jej rozmaže po obličeji....Než dojíme snídani, už abychom chystali svačiny a jen co se dosvačí, začínám vařit oběd...Stále dokola. 


Nechce se mi psát o tom, jak všechny tyto změny a čas, který dětem věnujeme, snáší Anička - s ohledem na její soukromí. Snad jen, že to není jednoduché - pro ni, ani pro nás. Vztah k sourozencům má - zcela pochopitelně -  komplikovaný. Ke Kubíkovi stále ještě dobrý, k Sárince již dlouhodoběji horší.


Ale víc než cokoli jiného nás bolí, že od konce léta začal být Kubíček daleko víc apatičtější - když mu dohraje pohádka, neproběhne domem, aby nám dal najevo, že mu máme pustit jinou, nebre nás za ruku, sedí před ztmavlou obrazovkou a čeká, až někdo přijde. Nijak na sebe neupozorní, nezavýská, nezačne lomcovat klikou od dveří. Navíc už mnohem méně hopsá a neřádí na svých rehabilitačních míčích. Prostě už jej nenapadne, že si na ně má sednout, jako tomu bylo doposud. A tak jej neustále zvedáme ze země a na míč ho cíleně posazujeme, abychom jej udrželi pohyblivého pokud možno...No, ještě dlouho. Alespoň tak dlouho, než bude Any chodit do školy, mít své zájmy a nebude se muset dívat celé dny, jak táta chodí sem a tam se Sárinkou a máma tam a sem s Kubíčkem.
Zvláštní - celé roky jsem psávala krátce o Kubíčkovi, dlouze o Sárince, nebot' nemoc se podepisovala na jejích projevech a zdravotním stavu víc než na Kubíkovi. ... Dění posledních pěti měsíců mi však krutě připomnělo, že Sanfilippo nezahálí a ani na Kubíčka nezapomíná...


Ani podzimní zprávy by nebyly optimistické - dlouhotrvající léčení Sárinčina kašle s nočním dušením, Kubíkovo šílené nespaní a pláč ... Ale o tom zase až příště. Nicméně doufám, že tohle všechno již budeme mít za sebou a předvánoční příspěvek bude veselejší :-)

Děkujeme všem, kdo na nás myslí.

                                          Naše malá Elsa vám posílá velké objetí:-)