Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa, 16. května 2012

Letně

Dnes jsem se konečně odhodlala udělat z našeho malého vlastého klučiny velkého kluka.
Martinova pomoc byla sice nezbytná, ale stříhání probíhalo před televizí, takže dopadlo nad očekávání dobře a poměrně rychle.
 "Mamko, už mi dej pokoj. Nejdřív kolem mě kroužíš s nůžkama, pak se strojkem a ted' s fot'ákem."
 Nachystaný na letní teploty. 
                         Na památku. (Omlouvám se za ty růžové gumičky, ale jinou barvu jsem doma nenašla:-)

úterý, 15. května 2012

15. květen - Světový den mukopolysacharidózy

Rok se s rokem sešel a nám se opět nabízí příležitost si připomenout, jak velké štěstí máme, že jsme se narodili zdraví. A pokud nás přece jenom trápí nějaká nemoc, můžeme být vděční, že si s ní medicína umí poradit.

Courage2012contest
 Někteří takové štěstí do vínku nedostali. Mezi ně se řadí i děti nemocné některou  z tzv. sirotčích nemocí.

15. květen - Světový den nemoci zvané mukopolysacharidóza.

pátek, 11. května 2012

Státní svátky ve znamení návštěv

Svátek práce jsme neoslavili prací, spíše naopak. Platí to především o mně a o dětech - přijeli jsme si polenošit k babičce Hance (tchýni). Martin nemeškal, využil babiččiny pohostinnosti a odběhl si zasportovat. V 30°C vedrech! Pro mě, člověka, pro něhož je již jízda na kole sportovním výkonem a který  nejraději "sportuje" v lázních ve vířivé vaně, je takové jednání naprosto nepochopitelné, ale řídím se známým rčením: "Proti gustu žádný dišputát."

 Sportovec a vyloženě nesportovní postoj jeho fanynky:-)
 Kubíček se o babiččnina labradora dokonce sem tam zajímal a krmil ho.
A tak 1.května "sportovala" máma a Kubíček - jeden se vezl, druhý se sotva nesl:-)

S návštěvováním se roztrhl pytel hlavně tento týden. V neděli nás navštívila rodinka z vedlejší obce. Jejich dvě starší děti (3,5 a 1,5) byly nadšeny z trampolíny, kterou máme na dvoře, hopsaly a dováděly, dokonce i Sárinka (s Martinem) se k nim přidala a já si mohla celkem v klidu popovídat s jejich maminkou a pochovat si jejich 8týdenní Dorotku. 

Stejnou atrakcí se trampolína stala i pro děti našich přátel ze Žiliny, kteří přijeli ve sváteční úterý.Vašík je narozen ve stejném týdnu jako Sárinka a Emma je věkově blízká Kubíkovi, takže jsme byli vděčni, že se u nás takto mohli zabavit, jinak by se u nás asi docela nudili - se Sárinkou a Kubíkem si moc nepopovídají a hračky pro 6ti a téměř 5ti leté děti se u nás také nenajdou. ...A rodičové měli spoustu času sdělit si vše podstatné. Vždyt' jsme se neviděli celé dva roky!
Emka s Vaškem pomáhali na procházce vozit kočárek.

No a mezi těmito návštěvami přijela v pondělí ještě jedna - má sestra a mí rodiče. Vídám se s nimi sice sporadicky, ale povídat u kávy odmítli. Chtěli být za každou cenu nápomocní, a tak jsem rozdala práci, na kterou mi již opravdu nezbývají síly a Martinovi zase chybí čas. ...A tak byli spokojení všichni:-)


Trampolína

Před dvěma týdny dostaly děti dárek od o.s. Život dětem za natáčení štábem TV Prima, které u nás proběhlo v prosinci minulého roku pro benefiční koncert Srdce pro děti.
Ten byl vysílán před vánočními svátky a výtěžek z koncertu a všech doprovodných akcí byl rozdělen mezi osm nemocí, které byly během koncertu představeny. Společnost pro MPS tak dostala téměř 1mil Kč.

Věděli jsme, že Sárinka bude hopsání na trampolíně milovat od první chvíle. Sice se na ní sama nedokáže postavit a udržet stabilitu, ale - dle slov naší rehabilitační lékařky - plní svůj účel již jen fakt, že v ní sedí (leží, klečí, dřepí) a druhá osoba ji rozhoupává. Je nucena zapojit nejrůznější svaly k tomu, aby dokázala  "vyrovnávat". A to je přesně ten důvod, proč jsme tampolínu jako dárek pro děti vybrali.
Kubíček byl první dny velmi rezervovaný a na trampolíně se mu nelíbilo (bál se), postupně si zvykl a oblíbil si ji. Jeho stabilita je ještě natolik dobrá, že se dokáže sám postavit a dokonce hopsat. Máme z něho radost.
Trampolínou, která má ochrannou sít' nejen proti pádům, ale i proti hmyzu, jsme získali další úžasný a bezpečný prostor k zabavení dětí. Stala se tak dalším prostředkem k prodloužení pobytu dětí venku.
 Spokojená Sárinka - na trampolíně si "čte", prohlíží knížky, někdy i svačí. A dokáže se na ní uklidnit daleko lépe než doma, kde stále pobíhá z místnosti do místnosti. ...Takže maximální spokojenost na straně dětí i nás, rodičů.


Občanskému sdružení Život dětem tak posíláme velké poděkování.

pondělí, 30. dubna 2012

Doháním a dopisuji

Už bylo na čase, abych konečně dopsala a publikovala několik příspěvků z poslední doby, které jsem měla uložené v konceptu. Všechny jsou uveřejněny za tímto článkem.

Poslední dobou psaní zanedbávám a začínám cítit výčitky svědomí. Měla bych znovu začít psát krátké, třeba jen jednověté záznamy, jak se dětem a nám daří - takový postup jsem volila, když jsem blog začínala psát. A bylo to správně.

Nyní se po většinu času zdá, že dny jsou jeden jak druhý, že děti nezvládnou ani čtvrtinu toho co dříve, a tak chybí "materiál" hodný záznamu. Přitom vím, že na žádný zázrak nebo senzaci čekat nemohu, a tak bych měla zapsat i sebemenší radosti, které náš každodenní život provází. Za rok, za dva nebo za pět let tyto maličkosti možná v našich očích přerostou právě v ty zázraky, které ted' marně vyhlížím.

...Takže dva z poslední doby - minulý čtvrtek se asistentka vracela se Sárinkou z procházky, Sárinka uviděla Martina na střeše a radostí celá bez sebe začala volat: "To je táta, to je táta." (Celou a smysluplnou větu již neřekla dost dlouho.)
                                          - v sobotu dopoledne se spolu rozjeli dokoupit pár drobností. Odměnou za to, že byla v supermarketu Sárinka vzorná (nemalou pozornost na sebe prý strhávala, ale ne křikem a snahou vymanit se z kočárku, ale spíš radostným povykem a žvýkáním dudlíku), jí Martin koupil jahody a medové vafle. Před ní Martin užil výrazu, jenž je jí bližší a který zná/znala - koupili tedy "cookie".....V neděli odpoledne jsme dětem chtěli dopřát nějaku dobrotu. Martin každému vytáhl jedno vafle a aniž by cokoli řekl, Sárinka ve vteřině situaci vyhodnotila a radostně hlásila: "Cookie, cookie."

....Myslíme, že spoustu věcí stále zná a mnohá slova si ještě pamatuje, ale většinou je již nedokáže říct, nebo si na ně v danou chvíli vzpomenout.... Na těchto dvou příkladech je ale zřejmé, že pokud je pro ni situace spojená s nějakými kladnými emocemi, dokáže se snadněji rozpomenout.

Rehabilitace

Před několika dny jsme opět navštívili ambulanci dětské rehabilitační lékařky. Od naší poslední návštěvy došlo ke změně lékařů, a tak jsme měli možnost poznat "naši" novou doktorku. S jejím přístupem k dětem (i k nám) jsme byli velmi spokojeni - děti citlivě a kompletně vyšetřila, vše nám důkladně vysvětlila a navrhla další "triky", které jim dopomohou k lepšímu držení těla.

O tom, že stáčení špiček chodidel směrem k sobě je u Sanfilippo dětí typickým projevem jejich nemoci, jsem psala již mnohokrát.  U Sárinky je taková chůze naprosto nepřehlédnutelná (narozdíl od Kubíka), navíc zhoršená tím, že při chůzi dopadá na vnější strany chodidel. Je nasnadě, že takový styl chůze neprospívá celkovému držení těla. Sárinka zaujímá (dle slov lékařky) "pohodlný" postoj - chodí s vystrčeným bříškem a zadkem, a tak si nesmírně přetěžuje bederní páteř. Podobné znaky v držení těla našla i Kubíka, ale v minimální míře.

Kubíček během dne často a sám mění polohy - chodí, sedí, dřepí, sedí "na bobku", poskakuje na místě, polehává a ze všeho nejraději hopsá na rehabitačním míči (na ovále či fazoli, jak říkáme doma). Má neuvěřitelnou výdrž. Nepřeženu, když napíši, že na míči dokáže proskákat cca 5 hodin denně. Takové cvičení velmi dobře prospívá jeho držení těla.

Sárinka - to je jiné kafe. Celé dny doslova "prochodí". Dopolední a odpolední procházky v kočárku jsou pro ni odpočinkem od jejího neklidu. Podle lékařky musíme zintenzivnit protahování chodidel, lýtek a nově i kyčlí a pokračovat ve cvičení na míčích (na ovále i na velkém kulatém míči), aby přetěžovaným zádům a nožkám ulevila a "srovnala" je. Naštěstí tato cvičení Sárinka neodmítá, jen je potřeba ji v pravou chvíli odchytit a trochu motivovat.

Lékařka vřele doporučila i hopsání na trampolíně a byla nadšená, když jsme jí řekli, že je pro děti již objednaná (o tom více v jiném příspěvku). Není nutné, aby na ní děti skákaly samy (to už by Sárinka ani nezvládla), mohou na ní sedět nebo klečet, a pokud trampolínu rozpohybuje někdo jiný, automaticky začnou "vyrovnávat", a tak zapojují svaly, které jsou ochablé.

Tak už se těšíme na nadcházející ohlašované letní dny a na tu trampolínu - nepochybně to bude atrakce pro celou rodinu:-)

"Měla bys začít zálohovat."

Od chvíle, kdy jsem začala psát blog o dětech, ke starším příspěvkům jsem se vracela jen minimálně, když jsem si potřebovala vybavit nějakou konkrétní situaci. Nikdy jsem se ale nezačetla tak, že bych si přečetla záznamy z několika týdnů, měsíců či snad z celého roku. Asi jsem se podvědomě bála. Vím, že regres vývoje ve všech směrech je u dětí nezadržitelný, ale nechtěla jsem si připomínat, jak moc je znát a jakou rychlost nabírá.

Nedávno jsem vytáhla z krabice alba z dob, kdy byly děti maličké. Začali jsme si je s Martinem prohlížet a museli jsme uznat, že vyvolávání fotek, jejich popisování a zakládání mělo své kouzlo. Během několika minut jsme si alba prohlédli a připomněli si nejdůležitější, anebo nejkrásnější okamžiky, které jsme s dětičkami prožili. Až mi bylo líto, že od doby zakoupení digitálního fot'áku pořizujeme sice nesrovnatelně větší množství fotek, ale už je nevyvoláváme, nezakládáme, a tak vlastně zůstávají v počítači, aniž bychom se k nim vraceli. ... Rozhodla jsem se, že si udělám čas, všechny digitální fotky postupně projdu, nejcennější nechám vyvolat a budu pokračovat ve vedení alb.

Při prohlížení fotoalb Martin prohlásil: " Měla bys začít zálohovat i blog." Má pravdu - technika může vždy selhat a my bychom přišli o všechny ty vzácné momenty, které se již nikdy nebudou opakovat.

A právě při zálohování jsem nucena se vracet k záznamům, které byly pořízeny dříve, řekněme před dvěma lety. A tak se poslední dny vracím do období, kdy už jsme diagnózy dětí sice nějaký ten měsíc znali, ale kdy jsem byla stále schopna SAMA zabavit obě děti na zahradě (ikdyž často s vypětím všech sil), SAMA je brát na hřiště, vozit je v kočárku pro dvojčata a přitom jsem se nebát, zda se s nimi zvládnu vrátit domů, ...do období, kdy si ještě byly schopny hrát s hračkami nebo s nádobím a pokličkami, trhat rybíz (třebaže nezralý), foukat do bublifuku, mluvit s námi (minimálně, ale přece), měli zájem o běžné domácí činnosti, ...do období, kdy se byla Sárinka schopna sama najíst a Kubíček používal lžičku a kdy se na zavolání otočil, popř. splnil to, o co jsme jej požádali...

A je mi smutno. Přepadá mě lítost, že svým dětem nedokážu nijak pomoci, že je nedokážu před projevy nemoci nijak uchránit. Nic z výše uvedeného již děti nedokáží. Na svá jména nereagují, Sárince se básničky a písničky scvrkly nejdříve do jednotlivých slok, poté veršů, nyní si z nich vybavuje spojení několika slov, nebo jen jednotlivá slova. Každý den se jí ptám, jak se jmenuje. Každý den je mi odpovědí jen její nechávý pohled, v lepším případě úsměv (až se mi zdá, že si se mnou hraje a odpovědět mi nechce.) Pokaždé odpovím za ni a doufám, že příští pokus bude úspěšnější.

Není lehké vidět svou krásnou a dřív tak výjmečně vnímavou a učenlivou holčičku, jak s kňouráním běhá bezcílně a bezúčelně z pokoje do pokoje, nebo chodí ve velkých kruzích stále dokola (tento projev jsme nově zaznamenali před několika týdny... i když v minulých dnech se zase vytratil...), u srdce pokaždé zabolí, když se v Kubíčkově tváři objeví lhostejný, v horším případě nechápavý či vystrašený  výraz z věcí, ze kterých se dřív radoval.

Každý den si takto nestýskám, ale jsou dny, kdy mě smutek zaplavuje a já se před ním neschovávám a  nebráním se mu. V naší situaci je pochopitelný.